李淑子(膀胱癌)-勇敢綻放的玫瑰園丁

回想起20年前罹患膀胱癌心路歷程,只能以震驚、不解與無助來形容。為了戰勝病魔,聽從醫師建議摘除陪伴我半世紀的膀胱好友,醫師群並為我縫製一幅如同美麗的玫瑰花般的造口,開放了我的玫瑰人生。

記得在民國84年3月因為持續血尿,誤認為更年期徵狀所以沒有在意,但先生天天關心我也不敢掉以輕心,經過婦產科醫師檢查,認為非婦產科毛病後,轉而至泌尿科門診求診,才發現膀胱壁長了一塊腫瘤,經過切片檢查證實為惡性腫瘤,這個消息如晴天霹靂般震撼了我,原來生命是如此的無常,心裡想著自己和當時任職於臺大醫院 檢驗科的先生,我們好不容易辛辛苦苦的將二子一女拉拔長大。才要 卸下肩頭上養兒育女的重擔,開始要輕鬆的享受人生,怎麼會發生如 此重大的變故?雖然不甘心又難過,我還是接受罹癌的事實。

泌尿科賴明坤主任說明我的膀胱癌屬於第三期,可以利用化學治療、膀胱部分切除及膀胱全摘除手術等治療方法,以得到治癒的機會。每種方法各有其適應性及優缺點,要我自己做選擇。若無法早期發現,並早期治療,恐怕有生命危險。賴主任安慰我說若採行「膀胱 全摘除手術」肚子右邊將要製作一個排尿用的永久性造口,就像裝假 牙一般!當時感到震撼不知所措,一時無法做決定。經過家人討論後,我決定做「膀胱全摘除術」。在漫長的,九小時馬拉松式的手術,

醫師群及賴主任將膀胱、卵巢、子宮、9 顆淋巴結、盲腸等器官摘除,再擷取一段迴腸做排尿造口。經過複雜的手術後,感恩醫師群醫術高手讓我獲得重生機會。手術後在家人的溫馨照顧下,我順利的恢復及度過傷口疼痛。出院前經由醫護人員及造口廠商人員的教導,學習居家造口護理。出院後才開始面對陌生的造口,因為尿液每分每秒不停的從造口流出,所以感到黏貼造口是個高難度的技巧與挑戰。記得第一次我和先生在不得要領的情況下,兩人弄得手忙腳亂,我不忍心苛責。第二次貼造口時,自己照著鏡子依照醫護人員先前的指導,眼明手快的把造口袋貼上。貼尿造口袋如果處理得好,尿袋可以使用七天。但我剛開始黏貼處理技術技巧不好,尿袋總是很快就脫落,每次尿液滲流得全身都是,需要經常更換尿袋,讓我很懊惱沮喪不斷的痛哭失聲。好在先生總是百般安慰,包容與鼓勵我,我也不敢輕言放棄,不斷地加強自己貼尿造口袋技巧。膀胱摘除術後我經常成覺到腸絞痛的現象,民國 84年12月因為腹絞痛加劇,進出急診3次但找不出原因,最後由王世名醫師發現我患腸阻塞,緊急開刀切除壞死的50公分小腸,所幸未引起腹膜炎,再次得以保住性命。手術後經過 2年,因為開刀傷口部位腹部疝氣愈來愈嚴重,民國86年12月我不得不接受第三次手術,雖然三次手術住院的原因都不相同,但多災多難、死裡逃生的經驗,讓我更加珍惜每一天,也一次又一次的感到生命的可貴。

二十多年前當我罹癌的當時,對於手術後的心理建設與護理技巧的相關資料取得管道還是很封閉,幾乎無法取得相同病例實際護理資 訊,雖然醫師有介紹幾位病情相關的病友,經由電話聯絡,往往都以 “沒有這個人"或“不在這裡"而無法聯繫,因當時很多病友不願意 曝光而選擇躲在陰晴的角落掙扎,我也因此求救無門,一切需靠自己 慢慢摸索。而我經歷三次大手術與多次腸粘黏後遺症病痛折磨的苦 痛,讓我體會病患多麼渴望得到別人伸出援手幫助他度過難關的需 求,也因為身為玫瑰之友造口關愛協會志工的一員,有機會認識接觸 很多同病相憐的病友,當我看到他們初次成為病友因而驚慌失措時, 我樂意與病友分享自己摸索過的點滴經驗與照護技巧,幫助他們儘早 走出傷痛的哀愁。
民國 86 年成立「中華民國玫瑰之友進口關愛協會」時,我便加 入了志工的行列。我以自己過來人可以感同身受,依個別的需要到病 房關懷病友,也開導了幾位尚未開刀與手術後無法適應想輕生的病友,與他們分享經驗,鼓勵他們不要抱怨更要珍惜生命,努力獲得重生。

其實我自己在開刀切除腫瘤後半年內,除了怕腫瘤復發按醫師囑 咐定期回診外,一直都不敢出門,因為怕別人關懷與同情我,更怕在 外出時造口尿袋發生脫落而出糗。現在我身心很健康且可以告訴大家 如何面對未來的日常生活,例如:不要害怕出門時尿袋脫落出糗,只 要記得出門時攜帶一捲透氣膠帶,當病友發現尿液從造口尿袋滲漏出 來時,趕緊到化妝室將尿袋臨時加強固定黏牢貼好,儘早回家更換造口尿袋即可。很多病友怕弄濕造口而不敢洗澡,我會建議病友利用 2斤的塑膠袋覆蓋在造口集尿袋上,透氣膠帶一半黏貼塑膠袋一半黏貼 在肚皮上,就可以放心的洗澡了。飲食方面我建議病友盡量不要食用 粗食纖維的蔬果,盡量食用低纖,切忌軟、硬、乾柿子絕對不要食用, 以免造成腸阻塞。最後鼓勵大家出門旅遊,只要記得出國前準備足夠 的造口用品,一樣可以玩得很愉快。

民國 98 年我加入「新北市殘障福利服務協會新店分會 」,同年被 遴選為公關委員並參與志工的行列,服務更多身心障礙的朋友,因而 於民國 100 年被新店分會推薦成為新北市殘障福利服務協會模範母 親表揚。我現在每天念佛經及運動一小時,偶爾也會去游泳,每天保 持愉悅的心情,讓自己遠離病痛及憂傷。

時光飛逝,我和造口和平共處二十多年,從討厭它及排斥它,進 而接受它及保護它,更感謝它讓我的生命得以延續。度過自己心理調 適期後,試著走出去、走向人群。我幫助別人之後,我覺得越來越快 樂,的確『助人為快樂之本』自己受益無窮。如今我不敢說我自己戰 勝病魔,但可以確信的是我活得比以前更有意義。我克服了罹癌的恐 懼與憂鬱,更肯定自己存在的價值,讓自己的每一天都活得很踏實很 快樂。人生真的是彩色的,我的造口像一朵鮮紅無刺的玫瑰花永遠陪伴著我。

二十多年來,每星期五我都在臺大醫院造口傷口室的『中華民國 玫瑰之友造口關愛協會』當志工,將自己摸索出來的經驗與照顧技 巧,教導病友如何細心照顧這朵盛開的玫瑰造口,也因此連續當選為 第一至第六屆玫瑰之友造口關愛協會的理事得以服務更多人。

手術多年以來遵從醫師安排定期回泌尿科門診追蹤,現在固定每 半年在黃昭淵醫師門診追蹤及安排例行的檢查,包括抽血、驗尿、照 X光及超音波檢查等。這麼多年來,我一直與醫護人員保持密切聯繫,若遇到有關疾病或造口的問題時,會尋求醫師與造口護理師諮詢。回到黃昭淵醫師的門診時,黃醫師常笑著說我是一位最配合的模範病人了。


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