藍偉華(舌癌)-用愛彌合身心的傷口

家庭背景與發現舌癌-請老天爺聽到我的聲音吧!

我的家庭有五個小孩,爸爸是個不爭氣的父親,對家庭沒有責任感,所以經濟重擔自然在我媽媽身上,小時候家境很貧困,常常有一頓沒一頓,我媽媽也曾經一度想要放棄這個家,五個小孩子,真是難為了。但是他堅持下來了,如今小孩子都長大,而老么的我,運氣好可以不用高中畢業就出社會賺錢,我媽只需賺錢供我讀書就好,雖然我成績也不屬頂尖,但我媽這麼辛苦賺錢供我讀書,所以我絕對不能讓我媽的苦心白費,在大三大四苦讀了二年以後,最後成功錄取清大碩士班。在08年6月14日終於從清大碩士畢業,但我畢業的這日,也是我親大姐的忌日(胃癌末期),我媽把她的一輩子無私的奉獻給這個家,如今,最大的女兒也就這樣走了,我心想我一定要更加倍的孝順我媽。但禍不單行,同年七月初發現舌頭左側有一個小小的破洞,過了1個多月卻還沒有癒合,而且有越變越大的趨勢,9月1日切片報告出來,確定罹患舌癌,本來在9月9日就要當兵,退伍之後就可以去找一份穩定的工作,就可以讓我媽從看護的工作退休,因為看護是24小時待命的,實在太辛苦了。沒想到諷刺的是,我媽不僅無法退休,而且即將照顧的病人不是別人,就是他心愛的兒子,每次講到這裡我都很想哭,不是哭我得癌症這該死的病,而是我媽總是精神奕奕的幫我唸經煮飯打理一切,先是我大姐,然後是我,到底什麼時候才要讓我們家的劫難結束呢?我知道生命是未知數,也許我從今以後脫胎換骨變超健康 又或許....不管如何,如果老天聽的到我的聲音,至少至少,最少讓我活的比我媽久吧,我不要再讓我媽白髮人送黑髮人一次了!

積極治療,樂觀面對-勇敢接受既成的事實,未來才是我們所能創造的

得知自己罹癌的那一刻,我是一個人獨自接受這個事實的,當下我並不認為有什麼大不了,反正切一切不就好了,癌症又不是絕症,心裡只想著要如何跟告知我媽媽,因為不久前我媽才失去了一個女兒,現在又要接受這個打擊,所以我腦中只想著如何不要把這件事講的這麼嚴重,因為我不想再讓我媽擔心受怕了。但沒想到,我媽比我還冷靜,他也只想著要趕快請假照顧我,因為我即將開刀了,一直以來,遇到困難,我都覺得沒有什麼是解決不了的,只要積極的,樂觀的去面對,包括在面對癌症時,我也是抱持這樣的態度來克服一切。很多人是身體上的癌症治療好了,但心裡的病卻一直都治癒不了,整天怨天尤人,只想著 "為什麼是我",我想任何人得的這種病,一定會很憤忿不平的說,"為什麼是我",當然我也不例外,多少一定會這麼想,但我問自己"為什麼不是我?" ,說實在的我也說不出來,因為比我更健康,生活比我更規律,比我年輕的,也有可能跟我一樣或甚至不是死於癌症,而是死於其他意外,他們沒有選擇的餘地,同樣的,我也沒有,不是說你整天做善事就不會死於非命,更不是說你壞事幹盡,所以明天就會立刻被車撞死,這一切都是未知,Life is unpredictable,這就是人生~既然上天要給我這樣的試練,我也無從逃避,現在能做都做了,剩下的就是交給上天去安排。而且我也不是一個人,我有支持我的家人跟許多親愛的朋友們,雖然平常嘴巴壞了點,但大家還是願意這樣支持我,給我力量,我銘感五內,很多人說我很勇敢很樂觀,說穿了其實只是看你接不接受你生病的事實而已,如果有時間來抱怨週遭一切人事物,倒不如想想怎麼樣可以尋求最大的協助,讓自己得到最好的治療,積極的安排一系列檢查跟開刀,我心中所想的都是未來該如何預防復發,以及針對手術後以及化療後造成的後遺症做復健,同時也積極的改變以前的生活型態,過去的我懶的去想,勇敢接受已發生的事實,未來才是我們所能創造的。
手術切除舌頭以及清除頸部淋巴結-舌頭左側切除7x3.5cm,脖子縫了26針

08/09/15,今天終於可以開刀了,早上七點就起來等了,真的很緊張,十點半了,護理站通知我換手術服,全身都要脫光光,此時此刻我感受到人生中少有的恐懼,樂觀如我,也不免一直想到底手術完會怎樣,在廁所換衣服時真的是全身發抖,非常非常的焦慮,後來透過深呼吸才慢慢好一點,大約十一點進手術房外等待,這時反倒沒這麼緊張,我媽媽跟女朋友則是一直在外面幫我念經 ,十一點半進去先麻醉,首先躺上那冷冰冰的手術台,口腔外科醫生稍微我跟我聊一下天,這時麻醉師就叫我吸氧氣罩,沒幾秒鐘後我的視線就開始模糊,我想我的吸的大概是純氧吧。手術大概前後進行了五小時左右,醒來時因為麻醉還沒完全退所以有點發燒,而且同時鼻子有插鼻胃管,只要一吞口水,喉嚨的鼻胃管跟淋巴結導血管就一起痛,痛到我真的快暈倒了,而且剛開完刀又不能喝水,嘴唇都亀裂了,另外也很容易有痰,想咳出來喉嚨又痛不欲生,但不咳就很卡,在這種情況下,你說我睡的著嗎?但手術完偏偏最需要的就是休息,這真的會讓人精神耗弱.此時我吃東西都只能從鼻子灌,必須要很慢很慢的餵食,不然我會很想吐,只能喝些牛奶跟亞培或蔬果汁,說喝其實也根本沒有經過食道,就只覺得有飽足感而已,我才深深了解的什麼叫食之無味。舌頭大概切了左側的7X3.5CM,而左邊脖子清除淋巴結縫了26針,長度約11cm

隔天,喉嚨比前一天又更痛了,脖子因為有很長的傷口,為了不要讓傷口裂開,所以被膠帶牢牢固定住,包的非常緊,而且因為鼻胃管穿過喉嚨直通胃,喉嚨會很卡痰,也很容易咳嗽,如果要咳出來又會痛到想死,如果不咳出來又會很難過,真的是陷入很大的窘境,我嘴巴左邊有一塊紗布是為了壓迫傷口,同時嘴巴也就合不起來,口水會一直流,嘴又很乾,又不能喝水,我xxx的人生第一次這麼狼狽,鼻胃管要一個禮拜才會拔,我真的要昏倒了!!!可喜的是,開刀的過程應該算是順利。但其實晚上睡覺才真的是一大難事,我一不舒服就必須叫我媽扶我起床,像是痰太多咳不出來,口水卡住喉嚨,或是被傷口痛醒等等……,頻率大概是一小時一次吧,但是我又沒辦法靠自己爬起來,因為要起來脖子要用力,一用力脖子就痛到很像被刀割,即使我媽照顧病人已經將近20年,也是會不耐煩的,因為他前一天就是這樣被我亂到沒幾乎沒睡,所以就有點生氣,此時我壓力就更大,因為要有充足的休息傷口才復原的快,當然我拼命努力的想睡覺,但卻反而更睡不著。另外值得一提的是,人家說病人要保持身心靈愉快才會好的快,這是真的耶!我發現我心情不好的時候傷口真的會特別痛,整個脖子都特別腫舌頭也特別痛,相反的,當我很平靜時,痛苦就減低了許多,比如說乖乖的看日劇或電影時往往都沒什麼感覺,所以病人真的要保持愉快的心情,同時也要放輕鬆,但明明就得了這樣重病,而且在手術後才幾天的情況下想要放鬆,說實在,講的簡單做的難,應該是說要把心胸放開,反正都遇到了,先把目前的難關先克服,以後會不會復發,會不會痊癒,會不會講話受影響,特別是化療放療的副作用我是更不敢去想,所有的一切先過完目前這關再說吧,用消極的態度樂觀面對,我想是最適當的。

一次比一次糟糕之永不放棄

真是關關難過阿,08/09/23,下午回診去看病理報告,總共取出26顆淋巴結中有三顆轉移,且其中一顆大到3公分,而且裡面的血管跟神經都有癌細胞,以舌癌的分期來說,第四期又分ABC,我是第四期A,屬於高危險復發的族群,也因為如此,術後治療就非常重要,雖然腫瘤已經切除,但因為我的腫瘤靠近淋巴系統,所以還是可能有癌細胞已經擴散出去,所以才必須要做化療跟放療來降低復發的機率,另外自費的是標靶治療Cetuimab(Erbitux)爾必得舒,文獻證明可以降低約8%的復發機率,而我的做法是在傳統化療的藥裡面加上標靶的藥,同時合併放射線治療,雖然我的病情不算輕,但我們還不打算放棄,我媽有虔誠的宗教支撐著他,所以他堅定的認為我一定會好起來,而這是我跟我媽的業障,只要誠心去唸經,佛祖就會把這一切化掉,我覺得我樂觀的個性有一部份應該是受我媽的影響,你覺得你會好,你就會好,如果你整天悶悶不樂,那就失去正面的能量,一直以來我就是正面思考的人,只是沒想到,在面臨生死的考驗時,我還是可以如此的豁達,如果我真的過不去,那就是命,但如果我真的大難不死,那我必定有使命,還有事情等著我去做,盡人事聽天命,這句話形容現在的我最恰當不過,人生苦短,說來就來,說走就走,很多事情不用計較也沒有意義,人生真的太無常了,但是有一群朋友這麼關心我,支持著我,真的是我莫大的榮幸等,希望我的痛苦可以給我的朋友們以及所有的人引以為戒,這樣也是好事一樁。

地獄般的治療只是個過程-持之以恆的復健才是最重要的

在化療放療標靶治療三管齊下的副作用可想而知是慘不忍睹的,掉頭髮、嘔吐、免疫力降低、口腔黏膜潰爛無法進食、口腔無法咬合、脖子組織纖維化無法順利轉動、唾液分泌變少、味覺暫時喪失、脖子的皮膚會如同燒焦一般、全身長滿痘痘等等......而大部份的副作用在治療後3個月會漸漸恢復,但有些症狀只能恢復到8成,而在療程最辛苦的就是明明食不知味而且進食困難,但卻必須要吃很多東西,即使吃了又吐、吐了又吃,爲了攝取足夠的營養,再怎麼辛苦還是要吞下去。

治療過程必定是異常辛苦的,急性的副作用必然會消失,但有些症狀則是必須靠自己的毅力去克服,我左半邊的身體因為清除頸部淋巴結的關係,循環代謝很不好,加上放療使得我脖子還有口腔的組織纖維化,所以我從治療的第一天開始每天就不停的在做口腔的復健運動,還有每天早上都會做一整套的淋巴排毒操,即使是到現在已經將近9個月了,我還是天天都會實行,這讓我脖子轉動起來順暢許多,身體因為治療所造成的不適也一天一天減輕。另外最難的部分應該就是進食還有語言能力了,我即使是到治療完後過了4個月,我還是完全沒辦法吃任何一點辣,就算是芹菜、黑胡椒或是蒜頭,對我來說都太過刺激,但我還是慢慢的去練習跟嘗試,循序漸進的適應稍微刺激的辛香料,雖然一開始嘴巴還是刺痛的無可復加,但慢慢的,現在已經跟正常人差不多了。

這一系列的治療也使我舌頭非常不靈活,我吃東西都必須自己手動幫食物換邊,因為我舌頭太過僵硬了,無法撥動食物,另外這也讓我發音非常不標準,講話別人都聽不太懂,但我目標就是要回復到跟正常人一樣,所以我每天都會運動舌頭跟全身僵硬的肌肉,唸中文跟英文的文章,而且要大聲唸出來,最好是有人在旁邊可以指正你發音的不正確,即使是這樣,我覺得我還是只有回復到7成左右而已,由於我當時正在找工作了,第一個工作的面試時間只距離我治療完約3個月而已,我當時還在猶豫要不要應試,因為我講話發音還是有些問題,但我心想,就算失敗了又怎樣,下一家再接再厲就好了,但好死不死剛好這間公司跟我英文面試,結果當然是沒有表現好,像我這樣連講話都這麼不順的人,面試者當然也會質疑你是否有能力進入他們公司工作?所以接下來我更加倍的努力練習,接下來的面試情況也一次比一次好,最後也順利的錄取了一家公司,現在工作也很順利,完全沒人看出來我是生過這麼一場大病的人。假如我一開始就裹足不前,擔心別人異樣的眼光,害怕出去跟社會接觸,那我依舊會停滯在原地,就只能生活在自己的小框框,所以我強迫自己要跟正常人一樣生活,郊遊、運動、同學聚會,什麼活動都一定到,因為只有你把自己當作正常人,積極樂觀的生活時,別人才會沒有壓力的跟往常一樣跟你接觸,假如每天就是活在癌症的陰影下,全身散發出悲觀的氣息時,那別人跟你相處起來也會很有壓力,久而久之也就不會再跟你聯絡了。
癌症帶來的轉變-危機就是轉機

大多數的癌症病因,都是源自於自身的生活習慣,所以我也反覆檢討我的生活習慣,從小到大,我吃東西都很快,一直以來我就常常被熱湯或熱食燙到,而巧的是,病灶也是發生在常被燙到的左側。口腔衛生方面也不良,同時也經常熬夜,印象中我嘴巴常常因為火氣大或口腔不乾淨而破洞,而一般破洞都會在二個星期內就會癒合,但最後舌頭左側的破洞卻超過一個月都沒好。很慚愧的是,我前後斷斷續續抽煙將近有3年之久,酒也是會喝,食物方面就更不講了,常常都吃一些燒烤跟不健康的食物,蔬菜的比例非常的少。也許這些習慣很多人都會有,並不是說有這些習慣的人就會得癌症,這些因素只是會增加得病的機率而已,可能另外加上自身的體質跟一些不可預測的因素,才會爆發出來,所以現在我早睡早起,食物慢慢咀嚼,熱食吹涼後才入口,麻辣跟燒烤絕對不碰,菸酒當然是拒絕往來戶,多攝取蔬菜水果,其他我就跟一般人一樣了,也會偶而去吃個牛排,吃點自己想吃的東西,因為當你的生活95%都是正常時,只有5%的放縱,是絕對不會對健康造成影響的,癌症是慢性病,正常的細胞,一般需要好幾年的刺激才會突變成人眼可見的癌細胞。

由於小時候家境並不好,學生時代的寒暑假也常常需要去打工,也因此做了許多辛苦的工作,對身體也造成很大的負擔,攻讀碩士班時,自己也給自己太大的壓力,熬夜做研究也是時常有的事情,這些年下來,一直不停的消費自己年輕的本錢,最後終於也賠上了健康,小時候最大的願望就是賺大錢,給我的家人們過很好的日子,但歷經了這場大病,我發現人生最重要的莫過於健康了,如果你擁有世界上所有的東西,但卻只失去了自身的健康,雖然聽起來是只失去了生命中的一件事,但實際上你卻是失去了生命的全部。這段時間我也一直在思考人生的意義是什麼,現在的我,已經不再把金錢放在第一順位了,對我來說人生的意義就是好好活著,並且去幫助需要幫助的人,不只為了任何一個愛我的人,同時也為了每個我愛的人。這場大病,對我來說無非是一個巨大的危機,但我卻覺得這是一個轉機,上天給我一個千載難逢的機會,改變我的生活習慣,扭轉我對人生的態度,很幸運的是,我還活著,如果沒有這麼一個考驗,依照從前的生活習慣,長久下來,說不定因此而造成的傷害,會遠遠大於這場大病所產生的,其實人生就是這樣的充滿著許多突發狀況,我能做的就是微笑面對所有的挑戰,積極的去克服所有的困難,把所有負面的能量都轉變成我賴以維生的養分,如果我的抗癌歷程能夠幫助到任何一個人,那將是我莫大的榮幸!