楊長輝(多發性骨髓瘤)-從谷底再次向上的新生命

怎麼是我? 為什麼是我? 怎麼可能是我? 身高一百八十幾公分,體重一百公斤,熱愛運動,四十三歲的我。

剛發病初期,我開始無法久站,頸部沒有支撐頭部的力量,體力不濟,常常 想睡覺休息,一次到學校教課途中,在五股高架橋上等紅綠燈的短暫時間, 滑撞了前面的車尾,經過這次擦撞後,我才驚覺不對,明明才起床不到一個 小時,我居然就這樣的又睡著了。

當醫生親口說出是[癌症]時,我只有疑問。當時的我已經無法行走,坐在醫 院的輪椅上眼睛泛著淚光,四十多年的生命就將畫下句點了嗎?孩子還小, 母親,祖母尚在,我就這樣真的倒了下去,惶恐不安,心緒糾結,讓我難以 割捨的家人,親友及規劃的美好未來,都將化為遺憾與空想。

住進了血液腫瘤病房,伴隨著各式的醫療檢查,答案是「多發性骨髓瘤併發 類澱粉沉積」末期,從來不知道也不認識這是什麼,只知道是癌症。而我也 在渾噩的昏睡中開始了醫治療程,我沒有怨恨這個腫瘤,但是它對我的生命 確實添加「元素」產生了極大的「化學」作用。

這種症狀不是遺傳,醫生告訴我可能是勞累,缺少休息造成的。在生病之前我在餐飲服務業及學校任職,我承認我不夠愛自己的身體,在工作及追求更多的薪酬上,平均每天工作十四小時,全年無休十幾年,為了家庭,孩子及 自我突破而努力著。我沒有辦法再過之前的日子了,只能躺在病房床上靠著 藥物延續著殘存的生命氣息。身體因為癌細胞的發作讓我痛不欲生,像是無 數的螞蟻在骨頭裡啃蝕著我,搔不到抓不了也捶打無效,這種疼痛遠遠超過 我所能想像的。

台北醫學院發現了病症,馬偕醫院控制壓抑了病情,台大醫院化療及自體骨 髓移植,一路上所經歷的過程都讓我記憶猶新,在馬偕醫院我住了半年,躺 在病床上,插滿了各式導管,全身的肌肉萎縮到無法行動,在這裡醫生發了 三次病危通知,我也在半昏半醒間和死神拔河。在化學藥品及類固醇等藥物 治療下,我的病情逐漸穩定,但是也產生了後遺症到現在。在這段的治療時 間我開始思考,開始轉換心態,我的外婆高齡九十歲了,每天坐在病房的椅 子上陪伴著我,那杵著手杖,絲毫不露出哀傷的身影,讓我有了無限勇氣與 力量,我知道她是難過與哀傷的。我不該把自己的痛苦讓家人承受,我更應 該要把握每一天和家人,朋友們快樂的相處,因為不知道還有多少日子能看到他們,漸漸的,我這間單人病房有了生氣,有了歡笑,我也勇敢的配合醫生,護士的治療,拉開閉合已久窗簾,讓陽光灑滿整個房間。

轉到雙人病房,開始有了病友,也開始了閱歷人生百態,生離死別,我一直幫病友打氣加油,也儘量的把歡樂帶給他們,我常常告訴他們,「難過是一天,快樂也是一天!」為何不快快樂樂的過一天? 就算到了生命盡頭,我們更應該留下完美的身影,不要讓愛我們的人憂傷。這段日子裡我交了很多「生死之交」很多「戰友」,我們常常聊著過去的英勇,許下未來的願望,而我也暗暗許下心願,只要我有能力,活著出院,我不再讓以前的生活方式 淹沒,我領悟到了生命不是只有自己,我錯過了很多人生美麗的風景,迷失 了生命的意義。我要在我有限的時間裡,找回那份真正的生命。

在臥病期間,我認識了上帝,祂成為我的信仰。也因為這份信仰與信心,我在台大醫院完成了數次化療和自體幹細胞抽取並骨髓移植(當然也是沒有頭髮了),我坐著輪椅回到台大醫院追蹤,醫生笑笑的說我是「阿甘」,我知道他這麼說的原因,我在隔離無菌病房時,積極的配合治療,喜樂的心情,快樂的過每一天,還透過病房電話去支持鼓勵其他病房的病友,就連忙碌的 護理師也被我的開朗所影響。殊不知當時的我卻因為白血球生長緩慢,讓他們擔心。

能力,全身無力,瘦到只剩六十四公斤,嘴巴也四處破洞,沒有辦法飲水更別說是進食,只能在床上看著天花板告訴自己,過了這段艱辛痛苦的日子後,我將會是新造的人,就算移植不成功,我也為自己,為家人打了場生命戰爭。過程是辛苦的,成果是美好的!我在一個月後,順利的辦理出院手續,回到了好久不見的家。

起初的兩年,生活沒有想像中的簡單,因為化療副作用,我的四肢末梢神經都退化了,無法自行照顧自己,也因此被鑑定為殘障。醫院安排的復健也是無法讓我全力,醫生怕我因癌細胞造成骨質疏鬆而出了差錯,申請了看護照顧我的生活起居,終日坐著輪椅,手無縛雞之力,我開始懷疑自己,我活下來到底是對是錯? 每天自己在家打著干擾素,吃著控制癌細胞的藥,我感覺我是成為家人的負擔,拖累,包袱。我的外籍看護也讓我嚐盡了身心的極苦,就在萬念俱灰的時候,我想到化療時的疼痛,想到我的願望,還有這得來不易的生命,我該把當下所有負面的事都當做是正向的推力,要好好運用上帝 幫我開的另一扇窗。我開始自我學習走路,從輪椅,助行器到拐杖,我不在乎別人的眼光,我一步一步的走,到現在,我爬上了阿里山,司馬庫斯,明池。我開始接觸朋友,回到合唱團去擔任舞台總監,更在朋友的引薦下,我參加了「混障綜藝團」擔任志工,也在教會分享我的歷癌的過程見證。