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黃靖宸、黃鈺宸(蘭格罕細胞組織球增生症)-以志工服務傳愛 幸運、快樂的雙胞胎姊妹


 

[惡性組織球增生症]

媽媽曾告訴我們一位法國作家幽默面對他自己有兩個智障小孩的故事,她說:家中有重症小孩,是上帝賜予的禮物,但…有兩個時,那…上帝也未免太多禮了。是的,上帝對媽媽真的太厚愛也太多禮了,祂賜予媽媽一對可愛的雙胞胎,然而,也賜予媽媽一個很大的人生考驗。

二下時,妹妹先被檢查出罹患腦瘤,開刀後,三上發現有轉移,我也在當時發病,腦部手術後仍逃不出化療的命運,從此,我和雙胞胎妹妹開始以醫院為家, 展開與化療的長期抗戰了。我喜歡舞蹈更留有一頭烏黑的長髮,開腦手術需理光頭,我無法接受,媽媽為了安撫我的情緒,將多年的長髮剪短,媽媽說:頭髮會再 長,沒了生命,那什麼也沒有了?妹妹也說:對ㄚ!我也一樣光頭呀!這樣才叫”光頭”二人組嘛!妹妹天生樂觀開朗,我…我愛漂亮,我怕被別人取笑啊!

儘管我萬般的不願,仍被媽媽和護士姐姐帶領著進入一條長廊,當厚重的玻璃門漸漸隱沒我們身影時,莫名的孤單、無助幾乎擊垮我,滿臉驚慌的抓著媽媽和 肥妹的手,我知道,這陌生的環境,與那長長被厚重隔離門隔著的走廊,將是日後我和妹妹活動的空間了,病房裡雖有著維尼熊與小豬的貼紙,但還是無法放鬆我忐 忑不安的心,尤其化療的藥物像萬蟲般爬滿我全身時,噁心、齷齪、恐怖的感覺無不侵蝕我,躲在浴室拼命的搓洗,總感覺搓不掉滿身的骯髒、污穢。媽媽擔心的要 抱抱我,我卻厭惡的甩開媽媽的手,我向上帝控訴過,為什麼是我?為什麼是我?我又沒做壞事,為什麼是我?不公平。孤立成了我的朋友,痛苦成了我的玩伴,嘴 巴潰爛的讓我血水直流,鏡子裡的我人不像人,鬼不像鬼,連我都討厭自己,反觀妹妹,化療的痛苦好像擊不垮她,老是依偎在媽媽懷裡“哭天喊地”,喔~原來妹 妹也不舒服,只是她的方法比我健康多了,媽媽極有耐心的慢慢開導我的心情,聖嚴法師的12字箴言更是我們的左右銘,【面對它、接受它、處理它、放下它】, 媽媽要我們試著唱詩歌、編舞,來轉移因化療引起的痛與煩,也說ㄧ些我們兒時的有趣故事,常逗得我和妹妹開懷大笑,漸漸的我已經能和化療和平共處,也慢慢摸 索出要如何在醫院度過漫長歲月的方法了,從此,中國附醫的6B兒癌常常可以聽到我和妹妹的笑聲、叫聲、歌聲,媽媽更鼓勵我們不仿以歌聲舞蹈娛樂病童,也可 紓解大家住院的煩悶心情,“光頭”姐妹花自此以一首“我很特別”展開了多場演唱會的序幕呢!

住院的時候,常趴在窗戶邊,看到小朋友上學,我就好羨慕,什麼時候我也可以這樣呢?他們是天天上學過童年,我是天天打針、吃藥度日子,真的好感概! 所以我不想因化療而中斷學業,但回學校上課,衝擊而來的是多方異樣的眼光,逼得我們都躲在媽媽的背後,媽媽說:好奇是人的本性,生病不是你的錯,但畏縮就 是你的問題囉,自己瞧不起自己,要別人如何看得起你呢?」當你快樂就有自信,一旦自信來了,何必在乎別人的眼光,我們要勇敢「做自己」。媽媽更常說:「要 用智慧解決問題,不要用情緒製造問題」,我們因為吃類固醇,整個人胖了一圈幾乎變形,尤其是肥妹,所以有人笑她肥得像隻豬,我就說:『對呀!肥妹本來就是 珠,因為她是媽媽的掌上明珠。』還有一次在醫院,有人看到我們戴原住民的帽子,就問說:「你們是哪一族啊?」,我說:「我們是快樂一族」,肥妹說:「我就 是要快樂,這樣我身體才會壯壯,因為我就叫Happy呀!」我也說:「因為我是Lucky,所以治療過程都很幸運又順利。」我們還自娛說:「光頭好處多 多,洗頭不用吹頭髮、不用綁頭髮、不用花錢剪頭髮、省水、省時還省洗髮精。」

血管因長期打針變得脆弱,有時得挨好幾針才打著,肥妹怕痛哭得哇哇叫,我會說: 「免驚啦!只會痛一點點。」肥妹說:「真的嗎?」我說:「對啊!因為…因為打的又不是我的手。」肥妹就會大喊:「哇咧!」媽媽說得沒錯,幽默真的無形中會減輕很多疼痛呢!

化療引起的併發症也多,我們最怕到五樓,深夜有小朋友被送下去,就…沒再上來,當小天使了。媽媽也坦然的告訴我們:「人生的聚會是一種緣分,有時分 離也是一種愛的祝福,這條路早晚是要走的,人在一生中,要活在當下,活出自我,………….」媽媽說得很清楚,我卻聽得很模糊,不管怎麼樣,我都不想離開阿 嬤、媽媽和肥妹呀!

其實我何嘗沒想過,要如何讓青春不留白?要如何讓日子過得精采、過得有意義呢?所以假日的時候,我們就會和媽媽帶著阿嬤到老人院唱歌、跳舞和阿公、 阿嬤分享快樂喜悅,看到他們臉上洋溢著幸福喜樂,我們也好感動,莫名的使命感更油然而生,我和妹妹將會持續做下去,有如我們的英文名“Lucky”和 “Happy”一樣,永遠散播幸運和快樂。

現在我們化療療程已結束,雖然天天仍得打針、吃藥,但和正常人一樣,百無忌口,養樂多、起司是我們的最愛,因血栓的關係,遊樂場刺激的不能玩,但已經很感恩了,畢竟我和妹妹是在鬼門關前遊走回來的呀!

志願服務計劃

雖然我和妹妹來自單親家庭,但從小媽媽就不允許我們拿單親來當變壞的理由,也深怕我們被貼標籤,所以在品格與行為上,媽媽是非常用心的教導,也因為媽媽常保持樂觀感恩的心,因此才有樂觀活潑的我們。

當妹妹和我陸續發病後,各界十方的愛源源不斷,媽媽常告誡我們,飲水要思源,更鼓勵我們要活在當下,把握當下,所以在我們體力許可下,都會到台中市 北屯同心居安養院、樺穗安養院、北區永和安養院、中國附醫安養院分享我們的歌聲與舞蹈,也會到其他機構分享我們的生命故事,希望就如我們的英文名字 “Lucky”、“Happy”一樣,將幸運與快樂散播給阿公、阿嬤和需要關懷的癌症病友們。

不要看我們個子小小,志願可比山高喔!很多家庭因家中有重症的病患,都會陷入愁雲慘霧,除了照顧者筋疲力盡外,精神上的支持與鼓勵不能免,我不敢自 居抗癌鬥士,但希望能將我和妹妹抗癌的故事分享出來,鼓舞家屬,更勉勵病友對自己要有信心與求生力,不要自暴自棄、怨天尤人,媽媽說:人吃五穀雜糧,誰不 生病呀? 那我們為什麼而活著,為『快樂』。常常保持愉快的心情,才能遠離痛苦與煩惱;熱愛生活與熱愛生命,只有靠自己不斷創造快樂,體內就會製造快樂的基因,增強 我們體內的免疫力,這樣才能戰勝病魔。我知道化療很難受,之前,我和妹妹會唱歌、畫畫、舞蹈來轉移痛苦,所以我希望能和癌症病友相見歡,用我們的歌聲、舞 蹈和生命故事做為分享。

媽媽ㄧ個人忙裡忙外,除了要同時照顧生病的我們,82歲的阿嬤也要媽媽的照顧,真是蠟燭多頭燒,經濟窘困自不在話下,現在我們病情康復,除了每月回 診兩次,每三個月MRI檢查外,就只剩天天晚上打針、吃藥而已,媽媽目前開間小小二手愛心店,所得扣除基本開銷後,會捐10%當回饋公益金,因為媽媽希望 能機會教育,讓我們知道,做人要懂得感恩惜福,更要將這分大家對我們的“愛”持續傳下去。