黃偉承(脊髓內惡性腫瘤)-只要相信就會戰勝阻礙,我辦到了


 

在前年秋冬的時候,我的身體產生了極大的變化,身體的力量逐漸在衰退,左半邊的肢體也漸漸在蜷縮,而右半邊身體.. .則是漸漸對冷熱失去了感覺。一開始我不以為意,但後來...它逐漸破壞了我原本恬靜的生活。

發病那天,我運氣不好,從5樓的樓梯上跌落~差點破窗而出,懸浮之際我以為...這就是人之將死。

但我沒死,我很幸運的墜落在玻璃窗前面,有張板凳增加了我落地的摩擦力,我沒有滾出窗外。後來每一次看醫生得到的結論都讓我的心情愈往下墜,因為沒有醫師可以真正幫助到我,幫我拿掉我的惡性腫瘤。

『你患的是~脊髓內惡性腫瘤-第二期星狀細胞瘤』

決定手術前,它就深藏在我頸椎的第2節與第3節,早已不知不覺的長大到2公分以上~逐漸的將我的脊髓往外推,我的神經麻痺受損,痛苦至極。許多親友告訴我,這個位置是手術禁區。在台灣,臨床案例也非常少,我幾乎無法問到是否有「前輩」如何處理這個可怕的東西。但當我奮起...在北中南三地的求醫過程中,卻也曾被醫師口頭告知,我只能回家看著辦。對我而言,這是在等死。

我很難接受。從出社會以後一直在外地工作的我,感到非常的慚愧及恥辱,雖然生病不是自己願意的,但想通以後,明白自己的確是自己身體病痛的加害者,對此我實在對不住我的父母。

本來已經坐困愁城了,而且斷續的發病情況讓我痛不欲生,我誓言一定要找到能幫助我的醫生,而且對方必須是要胸有成竹的!我的朋友也很相挺,持著我的MRI光碟片,幫我在數個大醫院間尋訪是否有人可以很有把握的幫助我,但是得到的答案卻都是讓人心寒...。

我漸漸開始覺得自己的世界是灰色的,了無生趣。雖然心情上DOWN到如此地步,但在作法上,我絲亳沒有鬆懈,我告訴自己,直到倒下來以前一定要找到很有把握的醫師為我動手術,摘除腫瘤。

這樣的決定也實在很冒險,這讓我得到家人的不諒解,認為我是在浪費時間、拿自己的生命開玩笑,但我告訴他們:

『即使找到一個有98%把握的醫師,我也要再找找有沒有99%自信的,多1%對我而言是珍貴的。』這樣的自我謬論也許荒唐可笑,但我一直相信,能幫助我的人一定存在,只是還沒被我發現而已。在迫在眉睫日子中,我也常跟自己的身體對話:『你給我時間,我給你機會!我不會再往壞的地方想,我想要康復,我不想要讓自己後悔、讓家人流淚,拜託了。』

很多深夜裡,這樣的自我對話中,我在期盼真正的黎明曙光。每一次的發病都讓我心碎萬分,因為我很在意別人的眼光,我好面子,所以經常躲起來自舔傷口,另一方面,繼續作功課,把握時間,就是要找到根決我病源的醫龍團隊!

後來,在遇見我的主治醫師之時,我整個人露出了疲態,旋即趴在他的診桌上告訴他:『我累了,我不想再找了,這一切就拜託你了。』

我會這樣跟主治醫師說,是因為他的一句『我開過啊!』那樣的理所當然,聽到這句話的下一秒我就決定是他了,因為我要的就是完全沒有絲亳的猶豫、理所當然貌!主治醫師也很真切的客觀表示,我的病灶除了動手術,沒有其他途徑的治療方式,他的說法與我在這趟旅程中所覓得的資訊完全雷同,更加深我對他的信心。

手術是一個很大的賭注,所以我也梭哈了自己認為可以利用的資源-只要身體被救贖回來,可以不必一輩子臥床,一切都值得!但...不是所有的結局都是完美的。那晨,箭已經在弦上,我才真正開始感到冷~以及什麼叫恐懼。但我又提醒自己:

『治療如果成功,我就要到公益團體做七天的志工來謝天。而全台灣各地在當天早上九點手術那刻~雙手閤十為我祈禱的朋友,康復後我會展開尋訪之旅,親自拜訪他們以及致謝,感激他們為我凝聚力量;最後,我要在退休以後,投身公益!』

手術以後,我的左半邊身體,失去了力量;如果10為最大單位,左手的活動力歸0,而左腳...則只剩下2。在住院的日子裡,每天只能看著天花板,身體無法動彈,洗澡吃飯都得倚靠照顧服務員的協助,在那些日子裡面我產生了很多負面的情緒,因為我覺得這跟預期結果不一致,我想得太美了。

手術算不算成功在當下也沒有馬上下定論,這關係到腫瘤清乾淨與否、脊髓神經的被破壞程度,這也是癱瘓與否的重大關鍵。動完刀剛進加護病房的時候,母親看到我全身佈滿了管線、極為狼狽的模樣,不到5秒就忍不住掩著臉離開現場...,見她哭泣,我的眼淚也不停的狂流,卻無法說上一句話,口中的管子只能讓我嗚嗚唔唔的,那3天我相當悲憤,恨不得找洞鑽,可惜我失去了力量,因為我何德何能,讓愛我、養育我成人的父母這樣惶恐、那樣心痛。後來我勤作呼吸練習,好不容易終於拿掉呼吸器。轉進一般病房時,我一樣很沮喪,因為沒有力量的身體,無法讓我起身觸摸外面的世界,仍只能一直躺著...。

後來,我勉勵自己:「我要成為最快康復的人。」很快的,度過了二個多禮拜的急性期,我的狀況很穩定也沒明顯的併發症。暫時失能的我,家人轉送我到某護理之家繼續作療養。我在這個護理之家的日子裡有很多感觸,是以往在職場埋首工作時,不會思考到的。當下與老、殘、窮的人生活在一起過程中,我再次肯定的告訴自己:『現在談結論也還太早,我的決心一定是還不夠!』後來,本是一個夜夜含淚入眠的我,開竅以後~積極展開復健及自我鍛鍊,在心裡規劃自訂的課表,每天堅持做完才入睡;而隔天早上,又是一日課程的開始。

就這樣周而復始的直到出院。

我成功了!我辦到了!當我第一次回診,主治醫師看到我是「站著」的出現在他面前,他欣喜若狂,臉上的滿意笑容久久沒有散去。我也為他開心,我的力量不只回來,還遠超過了許多人的期望值,我在短短的時間裡面創造了奇蹟,打破很多醫師的臨床經驗~『半年、一年、一年半的眾說紛紜,我全部推翻,只用了51天就能完全自理生活。』

因為相信自己,所以產生了力量,我看著自己的左手力量逐漸回來...欣慰的告訴自己:「當初的決定並沒有錯,謝謝你願意配合我,與我併肩作戰,接下來,我們該應允我們的承諾了。」

經過護理之家的諮詢及推薦,我順理成章成為了他們的志工,讓那些曾經協助我度過療養生活的工作人員繼續見證到,我那份感謝的心...以及想把堅強的求生意志感染給更多需要關懷的病友及住民,讓他們覺得生命處處是充滿陽光的~

這一待不是當初所擬下的一個禮拜、二個禮拜,我發心的做了四個月!

其間,我寫下了一封短箋,謝謝那些經歷過我來時路的工作人員:

離開護理之家一週了,時間過得好快。籠中鳥的日子過去了,心中是既愉悅且奔放的!對所有工作人員而言,一位能健康回家的住民,應該就像廚師送出去的菜餚被客人吃光光,感覺是件光榮的事,是吧?

就如同初次見面的護理師、護佐心中所想,剛踏進來護理之家的我,是一點兒朝氣、活力也沒有。在生病以前,我也算是一頭職場牛,有理想、抱負的青壯年,怎能接受自己開刀後的日子活像個廢人般的生活呢?知道我動手術的老朋友、新朋友,都佩服我的勇氣,其實…,當然了,身體是父母賜與的、也是自己的,怎能眼見它的健康逐日崩塌呢?

這是我此生第一次住所謂的護理之家,所以我感受很深,因為我還很年輕(30歲),沒資格在這裡養老,還要快點回到社會上作出貢獻。而復健生活是辛苦的,尤其是第一週,所有自己曾經覺得很簡單的運動、職能治療,在這一瞬間全成了吃力的工作。復健的日子裡,你會笑自己沒用、你會懷疑自己是否能夠、你會有想偷懶的念頭、你會有放棄的想法、你會歇斯底里。我也是!可是,復健科裡的復健師(我就不具名了)對我說了一句話,很簡單的一句話:「手,是很好用的工具。你愈用它,它就愈好用;你愈不用它,它就從此成為你的阻礙」,有道理吧?

從踏進來第一天的病懨懨,到離開前的笑容滿面,我在這裡得到了很好的照護,不管是吃也好、住也好、復健也好。這段日子裡與護理師、護佐群就像家人般,還有社工的熱心及細心,全都讓我驚豔。怎麼說呢?年紀較長的像媽媽、相仿的像朋友、較輕的像妹妹,其耐心與細心全表現在工作的行動力上,有這樣的照護,我想…,不積極一點復健來回報這些”家人”是不行的。我想我不僅辦到了,還交到很多朋友,我在這裡很開心,只有某一天比較悲傷,那就是要離開大家的那一天…。

這段日子以來,我真的不負眾望走出來了…。我深覺我是個奇蹟!我開了頸椎手術,又是頗困難的部位,因為相信自己、相信醫生,很幸運的度脫了難關。最艱難的部分其實是術後的復健生活,左側肢體的乏力、讓我原以為復健加上藥物治療到能自理生活起碼要3~6個月,但我前前後後只花了47天。但我想奇蹟絕非偶然,住在護理之家的日子裡,除中醫針灸治療及復健運動外,在這裡的生活因為工作人員的照護得宜,我也積極的利用了可用的地形地物幫助我復健,我深信復健不只在地下室裡,要活就要動!行動不良就多走,手殘就更要多使用,我真的能慢慢簡單自理生活;而配合醫師、護理師、復健師及護佐的輔助,日復一日的生活,我從一開始的挫折,逐漸因自己的恢復良好選擇了相信,後來我自勉~只要相信就會戰勝阻礙,我辦到了。

這是我人生裡很難得的一次經歷,希望未來待我更健康、更有活力的時候,我會用我能力所及範圍內幫助別人(如參與志工活動),用我曾經的感動去感動任何人,我在這裡雖是個過客,但我不會忘記曾在這裡遇見過另類的幸福。感謝有你們~everyone

在我身為志工的日子裡,我也把自己當時工作的重要歷程紀錄了下來,把心得持續送給護理之家的工作人員們觀賞。我的康復及日前的現身說法,也或多或少的帶給了一些有被我鼓勵到的人,讓他們產生一些正面的想法、想健康起來的力量,給自己機會願意積極的面對人生。在那四個月裡頭,我也利用休假,實現另一個承諾,到處親自拜訪有幫助到我的親友們,這段旅程才算是告一段落。到現在事情已發生一年多了,我的惡性腫瘤沒有復發,而且繼續追蹤治療中。

近來,有位很要好的朋友罹了肺腺癌,陷入人生低潮,這些日子裡我常與他對話,觀察他內心的變化,並且在社群網站寫下鼓勵他的話,我持續做著這樣我認為有意義的事,只要對方願意再站起來,我願一直持續下去。

誠如我以上的心情故事而言,人生的大起大落以及關關難過關關過,我都嚐到了,我不再怨懟,只想要積極的活下去,如果能改變更多人,待我退休以後,我一定全職參與公益,期望幫更多人走出低潮。