傅靜凡(舌癌)-抗癌重生 投入志工分享關愛


 

四月,初夏的鳳凰花正在盛開。在南來北往的高速公路奔馳時,總見遠遠綻放火紅如煙火般美麗的鳳凰花。遠處蟬鳴聲,構成一幅和諧的畫面。突然,一陣刺 痛把我拉回至現實,舌根下宛如塞了一顆仙人掌般。稍微一動,便刺痛不已,此時正往台北某醫院治療的路程,面對生命,面對未來,是否如鳳凰花般美麗但卻那麼 的短暫呢?

正當父親在安寧病房時,有一天發現舌根有一米粒的白點,就像往常般以為是嘴巴破,火氣大而潰爛,可是沒想到過了一星期依舊存在。自己隨便買了些葯膏 塗抹,依經驗擦了幾次,應該就會好轉。可是這一次卻絲毫沒有稍減,反而疼痛與日俱增,這時心中已蒙上一絲陰影。一直到忙完父親的後事,鼓起勇氣至醫院檢 查,果然是舌癌。猶記得當天,和內人一起至診間看報告,當得知是舌癌時,我藉故上廁所,在廁所中我怔在那裡,不知所措,剎那間,閃過我的家人,我的事業, 我的所有一切,不斷的問自己,該怎麼辦?也不斷的問上天,為什麼是我?所有所有滿腹的問題,沒有人能給我答案,只能躲在廁所中暗自流淚。半响,擦拭眼淚帶 著紅紅的眼睛,閃避眾人好奇的眼神。一出洗手間,原來內人早已淚流滿面。

雖然手術前,醫生詳細的說明病情和切除的部份,但術前仍無法預測切除的範圍,因為若癌細胞太大,可能切除舌頭的範圍也增大,日後將影響說話和吞嚥的 功能。所以抱著忐忑不安的心進手術房,認真回答麻醉師時詢問的每個字,深怕這是我最後一次清楚的講話了。手術很成功,切掉近一半的舌頭,醫生向我道喜,心 想應該就此雲過天青,可是病理報告出來,証實癌細胞已蔓延出來,分別在第一層、第三層的淋巴中都有驗出癌細胞,原本給我一個希望。郤在剎那間又被推入深 淵。

經過心中不斷的掙札,包括罹癌後,許多親友的「善心」建議包括服用草葯、素食、斷食,甚至不要化療、放療等。我還是決定既然病程走至如此,我選擇相 信醫生,並全力配合醫生的治療計畫。當化療放療進入三分之二療程時,手臂上烏黑一片,說明鉑金類化療葯的破壞,身上可見的血管,隨著化療葯物的推打全變為 黑紫色,脖子至肩膀,宛如灼傷般的水泡和壞死正細說著放射治療的過程,這時的我,無法言語,無法進食,因為整個口腔,甚至食道內,幾乎找不到一個指甲大的 地方是完整的,每餐進食時,均先含著麻醉葯,再迅速的將葯品和營養乳品喝下。因為當流體由口腔進入食道時,宛如刀子割過一樣刺痛。甚至,每晚只能坐著睡 覺,因為平躺時,口腔中口水夾雜分泌物流入食道,又是一陣刺痛,那種痛至今日都是心有餘悸,那彷彿來自地嶽的煎熬,有好幾次都想放棄,那痛苦彷彿無止盡的 長廊般,怎麼走都走不過去。

當整個療程結來時,我選擇離開我的故鄉,回到妻子的娘家澎湖,當初的想法只是單純的想把妻女安頓好,萬一我走後她們在親友扶持下,會較容易適應沒有 我的日子。於是我過著一天算一天的日子,每天早晨睡醒,總慶幸自己又多活一天,直到某一天就讀小四的獨生女,看著學校作文比賽第一名的原稿「假如我是神仙,我要設定讓好人不要喝下孟婆湯,因為這樣他才能去找他的親人,我不要讓所有孝順的人,痛失他們最親愛的人...」時,淚水在眼晴中模糊,原來不只是為了我,也要為了愛我的人活下去,於是收拾起等死的日子轉為認真的過著每一天,每晚睡覺,總告訴自己,真好,我又認真活了一天。

當體力稍為恢愎,我加入三總澎湖分院的志工行列,在病榻中,受到許許多多的人照顧著我。現在是我要去照顧所有人的時候,於是我樂於分享我的抗癌歴 程。從失望到絕望到再給自己一線希望,這點點滴滴都透過親身經驗告訴跟我一樣為癌症而喪生信心的人。曾經在安寧病房中看著一位癌末的病人,不與任人講話, 多數時間只是絕望的看著天花板,有一次當我和他凝視對望時,他眼神落在遙遠的地方,悠悠的說著「你們不了解這種痛」,「我知道,我也曾經過」,剎時,他的眼神從遙遠的天際落到他身上,我們談著彼此經歴過的痛,「如果不面對癌症,不面對死亡,你怎麼去接受癌症,怎麼去與它共存」一個星期後,他安穩的在睡夢中離去,那年他42歲,我39歲。

在獲選為志工隊副隊長後,即著手規劃醫院和社區的結合,於是設計「健康趴趴走」的活動,將一些醫療資訊藉以走入社區,讓鮮少出門的阿公、阿嬤知道洗 手五布驟,糖尿病、高血壓等病的相關訊息,亦今已辦六場次,成效卓著。而在隅然的機會加入澎湖妙雲文教基金會,這是佛教團體,在此之前個人並無宗教信仰, 當接觸佛教之後,深深為其教義所感動,「我們常誤把短暫的痛苦,當作是永遠的痛苦,把追尋的快樂,誤認為真正的快樂」 這讓我在抗癌過程中更進一步了解生命的價值,在與基金會執行長釋德律法師長談後,德律師父推動「人間佛教」的信念很強更與我的心願相契合。於是推動基金會 成立志工隊,集合眾人的力量去服務更多的人。澎湖妙雲講堂志工隊成立以來,足跡遍及澎湖各個角落,志工作隊工作概分為三部分:社會關懷、資源回收和助念服 務、弘化部分。從關懷的獨居老人做起,到目前調理包、粽子、梅干菜醬、水餃等......,無論是義賣或關懷弱勢,社會關懷讓志工們深耕人間菩薩行的種 子。資源回收的志工菩薩們,默默付出心力令人讚嘆他們的恆心與毅力。助念服務;以最莊嚴的態度來面對生命,讓澎湖鄉親生死兩相安。弘化部分;不論是馬公市 區或偏遠的風櫃課輔,無怨無悔為下一代放學後的競爭力而努力,尤其澎湖三總分院佛堂設立,更讓澎湖鄉親於病痛中心寧得以安頓。那裡需要我們,我們就在那裡 出現。這是我的信念也是支撐我一路走來的動力。

罹癌以來,迄今已滿五年,當醫生宣佈我「康復」時,真是百感交集,從自暴自棄,到加入志工服務少數人,到主導志工隊的目標,甚至組織另一個不同屬性 的志工隊,這些種種。都只是想利益別人,也就是藉由不斷的服務別人的過程中,幫助別人也幫助自己更讓自己從中成長。目前,三總澎湖分院志工隊正規劃籌辦 「澎湖健康銀行」這是一個概念,因為澎湖地處離島,人口只約九萬人左右,我們希望建立一個健康資料庫,讓病患到院前醫生便能掌握他的健康狀態,也因澎湖的 地理特殊性(人口外流、老年人口比例很多),當志工人數漸漸增加時,這個健康資料庫也可讓居家獲理人員,有很好的參考資料。甚至我們希望,當我們年青時, 做志工,年老時換其他年青人做志工服務我們,這是「澎湖健康銀行」的願景。我們第一步將建立資料庫、軟體做起。一步一腳印,期許澎湖的末來,有藍藍的天 空,有清澈的海水,每個人參與著志工,每個人臉上都帶著幸福滿足的笑容,成為名副其實的快樂島嶼。

鳳凰花依舊如火紅般綻放,在生命的旅程中,來來往往。這時的我不再認為「為什麼是我?」而是感謝有這個機會讓我重新面對自我、面對人生。我,不再徬 徨!不再迷失!鳳凰花生命雖短暫,卻也絢爛的過每一個夏天。不管生命的長度為何?認真的過每一天,生命就將在無限的時空中,盛開出炫耀的鳳凰花。

志願服務計劃

當選抗癌鬥士後,這是對自己的一種肯定也是鼓勵。將配合台灣癌症基金會的活動,將己身的經驗、歴程,告訴別人,甚至用自己的例子,告訴癌友永遠不要 放棄希、一定要相信醫療團隊。不要藉由偏方或其他非醫療所認可的治療,因為有許多癌友因此而錯失治療先機。再者,推動志願工作服務行列,讓更多的人參與志 工。

澎湖地區尤於地處偏遠謀生不易,年輕人口外流的程度比起都市更加嚴重,老人居家照護的問題在這裡日益凸顯。而老人關懷、安寧療護、臨終關懷、急難救 助這四大項目環環相扣,緊密連接在一起,也是常見的社會問題。在台灣逐漸邁入老年化的社會,年齡層的提高,更顯示出銀髮族的重要。而其中更以獨居老人或行 動不便的老人更為可憐。在現今社會中有人致力兒童福利,重視受虐的問題但卻鮮有關懷”受虐”的老人。他們總是在暗處忍受孤獨和不肖子孫的凌虐,也因此我們 將老人關懷列入首項。癌症病患在台灣每年約有三萬人死於癌症,每十個家庭中有三個家庭會面對癌症的侵襲,這個數據真令人怵目驚心,但傳統的醫療觀念無法完 全處理癌症末期病患身心靈的各種需要。患者除了虛忍受身體上的不適,還需承受內心的焦慮與恐懼,家屬也因長期體力透支及無力感而感到徬徨無助。也因此我們 希望透過訓練接手將病患的痛苦和焦慮減輕讓他們可以了卻遺憾 ,生死兩相安 ,可以訴願、可以安居、可以重拾生命的尊嚴,可以珍惜最後的時光。 那是我們的期盼、更是病患的願望。

因此我們將在澎湖將推動「澎湖健康銀行」讓病患到院前醫生便能掌握他的健康狀態,也可讓居家獲理人員,有很好的參考資料。再配合社會關懷的志工可組 成綿密的保護網。另外將配合澎湖妙雲文教基金會和三總澎湖分院舉辦一系列癌症宣導和篩檢的工作。我們希望透過宣導讓民眾對癌症不再恐懼,接受癌症就如同慢 性病一樣,可以與癌共存。癌症,早期發現治療癒相對提高。澎湖,長期以來醫療資源均較臺灣匱乏,在澎湖無法做放射治療(沒有機器)。因此,透過篩檢將早期 發現如口腔癌、乳癌、子宮頸癌等,這對澎湖鄉親將有莫大的幫助。

若得獎,獎勵金的部分,我想將其中三分之一帶著太太、女兒好好渡個假,謝謝她們對我的照顧。因為,沒有她們也就沒今日的我。其餘將投注於建構「澎湖健康銀行」上,雖然,杯水車薪但期盼以此做為開始。謝謝!