林嬡華(腎盂癌、輸尿管癌)-人生,是一場無止盡的挑戰


 

罹癌的原因
當我24歲那年,正在養育小女兒的時候,每回大姨媽來報到,都會覺得很不舒服,當時因為忙於照顧家庭,以為只是體質關係,並不以為意,只要能忍就忍。

後來孩子大了,我需要有一份事業,來幫助家計,所以選擇了最愛;也是一直從事的幼教工作。然而當一個園長,並不如一般人想像輕鬆容易,而是要不斷努 力,從多方面為幼兒的教育紮根。為了小朋友的安全,我兼任司機,自己開娃娃車,即使是感冒、發燒也從不缺席,因此受到老師、家長的好評,也是小朋友最喜歡 撒驕的園長。

然而每個月的生理期,因為生活忙碌與長期疏忽的關係,一次比一次更疼痛,只好靠止痛藥來緩解疼痛,直到四十多歲時,因大姐子宮腫瘤病變動手術,才引起我對自己身體的重視,而到醫院做檢查,發現到我多年的疼痛竟也是腫瘤做怪,只有切除為上策。

當時開了刀,切除子宮及一個卵巢,住了十天醫院,出院就馬上回到工作崗位,心想從此就不須再包衛生棉,反正也不會生小孩,以後也不需要服用止痛藥,畢竟藥品吃多對身體不好,終於可以停掉了,反正還年輕,調養一下應該就不會有事了。

天有不測風雲,原以為自己很健康,很少做健康檢查的我,十年前,在小女兒鼓勵下做了健檢,報告結果發現一直都是低血壓的我,竟然血壓高到180,帶 著懷疑不可置信的心態,分別到幾家大型醫院也做了更詳細的檢查,從血液報告的結論中,證實了腎臟也出了不可挽回的問題,從此邁入了每星期上醫院報到檢查的 惡運。在為了不想洗腎與急著復原的心態驅使下,除了服用西藥外,更尋求各種中醫草藥及偏方的幫助,以為自此可以雙重控制病情繼續惡化,繼而放心地享受各種 美食,大快朵頤,殊不知,高鉀、高磷、高鈉也會對腎臟功能不好的人造成持續性的損壞。萬病皆從口中來,在知識缺乏的情況下,於是我就這麼步入病魔的陷阱。

意外人生的開始
在我於94年7月26日動完一次膽結石內視鏡摘除膽囊手術後,96年11月 的某天晚上意外尿血尿,當下驚覺事態嚴重,隔日一早立即奔赴醫院做相關檢查,經超音波檢查後,發現右側腎臟有可疑陰影,為進一步確定,主治醫生陸續安排我 再做核磁共振、膀胱鏡及切片檢查。最終的病理報告判定我罹患腎盂癌輸尿管癌第三期,算是高度惡性的絕症。

和一般人的想法一樣,當時的我,腦筋充滿了不解,為什麼不會痛?為什麼吃草藥調理沒有效?為什麼之前做超音波檢查不到?除了「為什麼?」之外,其餘 一片空白,在與外科醫生討論後,為免腫瘤細胞到處流竄,決定馬上開刀切除右側腎臟及輸尿管,僅保留左側腎臟維持它的功能。手術過程順利摘除腫瘤及器官,住 了十天醫院,出院後為了自己的身體著想,結束了幼稚園的工作,並且決定好好規劃未來的人生,開始嚴格禁食高鉀高磷高鈉食物,也不敢再吃中藥,並且學習抗拒 各種美食的誘惑,按時地每三個月做一次定期檢查。

在例行定期檢查期間,也曾意外發現膽管結石復發,阻塞膽管,於97年5月再次緊急開傳統刀,取出石頭,就這樣反反覆覆進出醫院。

一刀未平一刀又往肚上開
雖然僅剩的另一個腎臟功能亦不佳,但每回報告顯示尿素氮及肌酸肝都沒有上升太多,就鬆了一口氣,慶幸自己飲食控制的很好,為的就是能不洗腎就不洗腎。

好景不常,97年11月初,在照膀胱鏡時又發現幾顆小腫瘤,馬上做電燒及括除手術,切片檢查也確定是第一期膀胱癌,必須連續做了六次化療,每星期一次,以徹底消除病灶。

同時間,兩年一次乳房定期檢查後,醫生發現左側部位有問題,在進一步做超音波檢查,抽細胞檢驗後,確定我長了1.1公分的腫瘤在靠近乳頭的地方,化 驗結果是惡性的,這對才開完刀六個月的我來說,無疑是雪上加霜,心靈上的磨難早已大過身體上的痛苦,我暗自垂淚,再一次問上天,為什麼又是我?

記得38歲那年曾檢驗兩邊乳房均有多顆腫瘤,當時醫生的判斷是良性的水囊腫,為了怕轉變成惡性,曾開刀切除腫瘤部份,但切除之後還是一直復發,因為無惡性之虞,僅配合醫生診斷,腫痛就去門診抽水。

沒想到多年後,令人難過的事還是發生了,腫瘤轉化為惡性。經過家人的溝通與醫生的安排之下,決定盡早處理,於是安排我再度住進醫院。12月2日11 點進行左側乳房及淋巴全切除手術,兩個半小時就解決了,兩個貼心的女兒日夜輪流照顧我,而我也奇蹟似的只打了一天點滴,第二天竟然能下床走路,做簡易的瑜 珈動作,很少躺在床上,進到病房的住院醫生及護士,要找病人,我說我就是,他們都瞪大了眼睛,覺得不可思議,本來我是可以提早出院,女兒不批准,畢竟我在 短時間內開了第三次大刀,也是人生中的第九次,她們情願多陪我幾天,於是我繼續留院觀察了兩天,住院期間,醫生護士都豎起大姆指,稱讚我好勇敢,說我是捍 衛生命的鬥士。

之後,病理報告出爐了,所幸我的狀況尚不需要化療,一方面也是顧及我日漸耗弱的左側腎臟,將無法禁得起化療產生的副作用,而改以荷爾蒙療法控制病 況,原本忐忑不安的我,終於卸下心頭重擔,以為苦難就此即將結束,只要我遵守醫囑、按時服藥、定期追蹤檢查、心情保持愉快輕鬆,所有病痛都將不藥而癒,沒 想到,真正的苦難才將要展開,這次真的是讓人心情跌落谷底。

老天要考驗我的能耐
98年 3月8日至3月13日住院做例行性的檢查,除了做24小時集尿、心電圖、抽血、X光檢查,做膀胱鏡檢查癌細胞沒有復發跡象時還很高興,但做超音波檢查時, 醫生臉色頓時凝重下來,我也立即感覺到事情大條,醫生告訴我左邊腎臟有水腫現象,第二天正子攝影,結果確定輸尿管有幾顆大小不一的腫瘤,醫生給我的建議 是,為確保日後癌細胞不再侵害整個泌尿系統,必需施行左側腎臟、輸尿管及膀胱全切除術,在萬般無奈之下,我也同意了,接受未來必需洗腎度日的結果。

心想撐了一年三個月,每每定期回診抽血檢查都無缺席,努力調整飲食,運動、練瑜珈,依舊仍逃不過癌症侵襲,不斷復發,最終還是走到無腎人這一步,真的是創鉅痛深,眼淚不知覺就流下來。

時間到了3月24日正式住院,當時因血色素太低,唯恐手術當中會大量失血,所以輸了兩天血,及術前洗腎,醫生也告知這一次的手術算是大手術,預計要 開六小時,而且還有另一位泌尿外科醫生幫忙處理腎臟及輸尿管,用內視鏡打洞切除,我的主治醫生則負責膀胱傳統切除,遇上了只有接受了,關關難過關關過。從 96年12月28日至這一次15個月的時間我做了五次手術,腎臟切除、膽管結石、乳癌淋巴切除術、膀胱內視鏡手術、腎臟、輸尿管、膀胱全切除,次次都讓人 痛不欲生,但從另外一個角度來想,因為早期發現還能開刀延長生命,既使害怕也得為自己的身體和家人著想,畢竟62歲的年齡還承受得起,算是上天給的機會, 也就聽天由命了。

3月26日8點30分準時進入開刀房做麻醉等術前工作,從9點10分開到下午三點多,開完我的意識已恢復,全身卻無力沒有知覺,可是卻能清楚的知道 被紗布條繞耳朵綁緊,連嘴巴也綁起來,送到加護病房後一直沒有辦法動彈,護士雖然叫了五次我聽到了,但眼皮卻不聽使喚一動也不動,當時真的很害怕,會不會 因此癱瘓而影響到小孩未來的日子,那是我最不願意得到的結果。我終於明白看不見、聽不見,甚至中風的人的辛苦,一直祈禱希望天主能聽到,幫助我脫離困境, 然而機器聲、護士交班聲、病人哀痛聲,一刻不能平靜,根本無法入睡,眼淚不聽使喚的流下來,直到3月27日的清晨兩點,我努力的轉動眼珠,試著動一動眼 皮,終於眼皮半睜,有了清醒的跡象,護士們高興的打電話給主治醫生,我也再努力的動動腳趾、手指頭,因為麻醉藥退得很慢,雖然眼皮也慢慢睜開,但還無法睜 大眼睛,那時的我堅信,再努力一定會更進步,早點轉入普通病房。

還記得,當時麻醉退後有多痰反應時,常常一口痰卡在喉部,讓我很難受,但怕吞下去一不小心氣管阻塞死亡,因此忍耐著傷口劇烈的疼痛,也要將它勉強咳 出來。護士問我傷口是不是很痛,我的頭也只能輕輕點一下,關心我的主治醫生、衛教師及開刀房的護士陸續都來看我,握著我的手,由於我的嘴巴及鼻子插滿了管 子,無法開口說話,手腳也被綁著,不能動彈,我只能用手指一直動,想藉此告訴他們,我想用寫的,後來他們猜到了,馬上就拿來了紙筆,要我把想說的話寫下 來,於是我慢慢用颤抖的手寫下讓人看不懂卻猜得到的心聲。我想要說的是,拆掉綁得很緊的手腳,還有鼻管呼吸器。後來得到醫生的同意,幫我拆掉束縛,終於可 以稍微移動自己,也漸漸地可以說話了。

時至3月28日夜晚,麻藥漸漸退去,再次帶給我難以忍受的痛苦,多痰不斷用掉好幾包面紙,接二連三的腹部脹氣又痛的很厲害,醫生開了自費用的止痛藥,卻因為與我的體質不合,引起暈眩嘔吐,整個世界都在旋轉,直到藥效消失才

3月29號完全清醒。
在加護病房那幾天,真的是度日如年,睜開眼面對的是強烈的燈光,閉上眼滿腦子裝滿 了恐懼與不安,心情更是焦燥不安,胡思亂想,無法入睡,一下子血壓飆到200多,再難忍的皮肉痛苦都忍下來了,但這次真的讓我生不如死,不知何時才能終結 這樣的苦難,索性就這樣離開人間也好,一了百了。

當腦海中有這樣的念頭浮現時,正好瞥見蓋在身上的被子,布繩剛好距離我頸部不遠處,我想,只要緊緊纏住就會讓我解脫…,但想到我親愛的家人,還是下不了手。

終於撐到3月30號早上,情況穩定轉回一般病房,在醫生同意下服用了安眠藥,安穩的睡了一覺,能安心無懼的睡著,感覺真好,在親情的關懷與醫護人員 全心的照料下,讓我能在4月6號出院,成了無腎人,將永遠面對洗腎的日子,未來等著我的人生課題,將是學會如何與病魔和平共處,去面對它、迎向它。

用全新的角度面對新生活
出 院返家,在漫長的治療過程中,我也培養了一些新的興趣,舉凡上網瀏覽各大醫療網站相關資訊、寫部落格、與親友即時通等,這些新科技下的時髦事情都在女兒的 協助下學會了,日子忽然變的充實起來,心情也好多了,不再整天面對牆壁,因為找不到人說話感到沮喪,我可以隨時與在國外的弟妹們連上線,話家常、聊聊養生 之道,並藉由部落格與寫作投稿,把我的抗癌故事及心情記事與大家分享。在經過一個多月的休息與調養,身體日漸康復後,我更展開了久違的個人探險旅程,以往 熱愛四處旅行的我,必需因為一個星期三次的洗腎過程,而無法隨心所欲自訂行程,但開著車四處兜風、看看近郊的自然風光,未嚐不是一種體會「活著有美好」的 方式?我還有靈活自如的雙腳和雪亮的眼睛、清晰的頭腦,怎麼可以就此放棄它們,整天窩在家裡哀聲嘆氣?只要保持一顆開朗的心、一份自備的特殊餐,就可以成 行了!簡單的行囊、輕鬆的步屢,帶著相機紀錄我走過的每一步,走到哪兒,拍到哪兒,遇到想入鏡的畫面,就請路人幫我拍下,我希望能留下一些旅行的片段給小 孫女們,讓她們永遠記得我健康有朝氣的樣子。

惜福感恩  珍惜生命第二春
一生十次疤,在我身 上像朵花。若說生我者是父母,在我晚年,再造我生命第二春的,則是當初陪伴我、鼓勵我、給我支持與建議的醫護人員,謝謝這群陪同病友一起捍衛生命的醫生、 護理人員及衛教師,他們是高雄阮綜合醫院腎臟內科主治醫師劉怡俊、衛教師吳怡雯,泌尿外科主治醫師吳俊賢、蔡秉儒,及乳房外科主治醫師潘慶坤,在攸關性命 安危的當時,沒有他們願意聽我的傾訴,了解我的心聲,解除我的痛苦,就沒有現在開朗愛笑的我。

最後,奉勸所有的人多愛惜自己一點,再忙再累也要抽時間為自己安排定期的全身健康檢查,不要忽視任何一個發自身體的小警訊,正如標題所寫,人生是一 場無止盡的挑戰,為生活而戰、為事業而戰、也要為自己的健康把關,奮力做戰。也希望我所寫的這篇文章,能改變大家對吃的重視,禍從口入,下回要大啖美食之 前,先想想可不可以,夠不夠,不要像我一樣滿足了口腹,健康卻沒有了回頭路。

志願服務計劃

一生十次疤  在我身上像朵花

一生十次刀,不斷的歷練,一次次讓我從深深的絕望中,奮力掙脫出來,朋友都驚訝我身經百戰還如此樂觀。乳房科醫生,做追蹤檢查時,見我肚皮密密麻麻都是刀疤,還能活得好好的,也豎起大拇指說真是難得。

我深深了解所有癌症病友的心路歷程,也非常願意在我洗腎外的時間,參與各項公益抗癌活動,當一個真正的活廣告,站在需要身心鼓勵的病友面前,分享與 病魔奮戰的心情故事,協助病友對抗病情,重拾信心。雖然我的未來還是未知數,但我會抱持著無懼的心態面對人生,把歡笑帶給所有人,樂觀以待,與癌和平共 處。

曾是教職人員的我,若是當選抗癌鬥士,還有一個計劃,就是運用部份的獎金,到稀有重症病童相關的醫療團體或基金會以身作則,告訴罹病的小朋友,生病並不可怕,只有意志堅強才能戰勝疾病,遠離苦痛,勇往直前。