一群被忽略的天使-請給予照顧者溫暖的支持

諮商室裡的心底事

C小姐是位從事服裝業的主管,某日來到心理諮商室,才坐定,便開始泣訴自己對母親罹癌的感受。她說母親確診為癌症已有兩個月,她與姊姊輪流接送母親到院接受治療,並打理生活起居;可是「最難過的,是看到媽媽受苦,我自己心裡也很痛…但為了安慰媽媽,我從來…不敢在媽媽面前哭…」C小姐擦著眼淚,斷斷續續地說。

照顧者,一群被忽略的天使

在現今的醫療、社福的概念及相關的配套設計中,病患的權益與照護是與日俱增的,治療效果、存活率及生活品質的改善程度,實非過去可比擬;若問到除了手術、藥物、營養、運動等對人體的益處,還有什麼對於面對疾病是很重要的?很多人則會想到情緒及親友的支持。

但是認真地檢視情緒與親友支持的質與量,不難發現癌友受到這方面的照顧是很稀少的,醫療與社福體系更沒有這方面的系統化服務;許多人會想到家人可以提供癌友情緒與精神支持。是的,研究上與實務上都認同家人的陪伴,對癌友的治療、復原是有幫助;然而,長期照顧、陪伴癌友的照顧者們呢?他們的心底事有誰能幫忙?誰能夠聆聽?

從癌友懷疑自己身體狀況、一連串的檢查、確診、治療…照顧者一直被忽略為「背景」,外界不停地要求這個「背景」供給出能量,甚至癌友是否能順利就醫的責任,好像也默默地落在「背景」的肩上-「我一直勸他接受治療,但他就是不要,他怕愈做愈糟,難道我不怕嗎?大家還要指指點點,說我沒有照顧好他!」另一位照顧者抽抽噎噎、憤怒地說。

如何支持照顧者

傑出的英國腫瘤心理學家Mary Burton及MaggieWatson表示癌症是全家人的問題,腫瘤侵蝕的不只是患者的身心,同樣對照顧者情緒與心理狀態帶來深切的挑戰。Burton與Waston認為照顧者常見的情緒感受包括有震驚、害怕、不確定感、焦慮、無奈、落寞、孤單、低落、憤怒、煩躁、自責等,這些感受通常是以一種悄然的姿勢在照顧者的心裡滋長,如果忽略對「照顧者的照顧」,它們就會伺機反撲!
支持照顧者的三個簡要守則:

  1. 做任何幫忙前(包含問候),都請先體會一下「如果我是他,我會有什麼感覺」、「我給(說)這個,有沒有支持到他?還是給他壓力或讓他覺得自己沒有做好?」能事前體會一下,給予的協助就比較是照顧者所需要的。
  2. 不要對照顧者說「你要加油」、「你不能倒下去,他就靠你了」、「你不能說這些喪氣話」,因為這些都在告訴照顧者「只有你生病的家人才是重要的」,至於照顧者所需要的照顧呢?早已被拋到九霄雲外,且不見任何打氣與關懷。
  3. 很多時候照顧者需要的是單純的「同在」與聆聽,就靜靜地坐在身旁,聽聽照顧者的感受、想法,以溫柔的接納代替急躁的建議,以和緩的關心代替焦慮的要求。想要關心照顧者,可以說「我願意陪陪你」、「我不是很懂你的感受,但我可以聽聽」。讓照顧者透過陪伴與談話釋放身心壓力,待壓力釋放後,照顧者將能再度面對照顧問題並試圖解決所面臨的困難。

在癌友治療與康復的路途上,照顧者是最貼近也是最長期的倚靠,能給予旁人所未及的影響力,在照顧過程中,照顧者付出的心力或是情感的投入,常常是深不可測,且令人動容的。

請珍惜這群經常被忽略,卻十分具有韌性的天使們!溫柔地給予天使們支持與尊重,就能幫助他們發揮天賦的影響力,並盡傾心全力的持續陪伴、照顧生病的人。