呂貴香(大腸直腸癌)-裁縫一段玫瑰人生

發現癌症時的心情

我是呂貴香,今年68歲,台中縣豐原市瑞穗國小畢業,現擔任中華民國玫瑰之友造口關懷協會理事,結婚已40年,然牽手12年前因病往生,育有一子現已就業。我於 54歲時患直腸腫瘤,迄今14年5個月,開刀割除直腸腫瘤及裝永久人工肛門口後,服用化療藥半年後,又做電療25次,因而造成嚴重腹瀉及腸阻塞多年,經常急診。

在得到醫護人員鼓勵幫助,自己學習調理飲食習慣,逐漸恢復身體機能,加上許多過來人指點並改變觀念及慢慢學會使用造口束腹帶,終於解除腹瀉或腸阻塞多年痛苦。民國90年又發現右腎萎縮,左腎腹水及結石,經台大醫院治療後,逐漸康復,現在每半年追蹤腎功能一次。至今對家人與親友支持、醫療團隊及主治醫生台大張金堅博士皆感激不已。

當年我是在89年3月因排便形狀變細,以為痔瘡復發,去一般診所看診後建議,轉往台大醫院身體檢查,發現情況嚴重,證實罹患直腸惡性腫瘤,在主治醫師的催促之下,立即住院切除腫瘤,因腫瘤位置在肛門附近,連帶切除肛門及裝永久人工造口,這段身心靈漫長煎熬的日子,開始一天天經歷治療的痛苦,當時只有一個信念,就是要堅強的活下去。

治療中最令你痛苦或失意的事情

化療及電療後造成的傷害是影響終身的,我經常因腹瀉或腸阻塞嚴重,就必須立刻以救護車送急診室急救,否則會有生命危險,且在治療過程都會有疼痛的困擾,整夜影響睡眠。在疼痛中身體是非常的軟弱,容易灰心喪志,尤其痛到無法忍受時,都會有厭世的念頭,一死百了算啦。然而痛苦似乎遙遙無期,何時才可能停止疼痛?醫生也不能告知,只能提供藥品幫助我們暫時減輕痛苦壓力。這種週而復始、沒有盼望、永無止盡疼痛的日子,天天都折磨病人,造成許多病人脾氣暴躁、易怒憂鬱、沒有喜樂、缺乏食慾、身體消瘦,心理也會漸漸失望無助、放棄溝通、不好相處、了無生趣、看法負面、消極悲觀,因而容易產生放棄治療或自殺的念頭。

罹癌過程中的心情轉變

切除腫瘤手術後,在恢復休養的過程中,感謝當時台大病房陳彩技護理長,鼓勵我要走出傷痛,參加中華民國玫瑰之友造口關懷協會做志工,先學習協助自己如何護理造口,解決自己的痛苦,再學習將自己的經驗分享給需要幫助的病友,尤其是將自己多年裁縫設計製作的經驗,參與改良並設計製作適合國人皮膚需用的造口束腹帶,並建議由自己按不同病人身體需要來設計,量身訂作專屬病人的造口束腹帶,經過不斷的研發與改良,終於完成由國人改良製作的造口束腹帶,自民國90年迄今102年共計12年,每年都有100多位造口病友提出需求,完成超過4000條以上的造口束腹帶,造福保護超過1000多位造口病人,免於疝氣之痛苦與危險,每次看到病人滿面痛苦來到台大造口傷口治療室尋求幫助,在得到滿意的造口束腹帶後歡喜快樂回家,這是台大造口傷口治療室造口護理師及中華民國玫瑰之友造口關懷協會志工們最快樂的成就感,從此我心情轉變,化被動為主動去幫助別人成為我的抗癌方式。

罹癌後最快樂或最有價值的事情

研發改進造口束腹帶功能,解決患者疝氣問題是罹癌後最快樂與最有價值的事情。非常感謝當年台大醫院9C病房陳彩技護理長,在我病痛最沮喪痛苦時,鼓勵我參加中華民國玫瑰之友造口關懷協會,自87年迄今102年,共計14年間,鼓勵我快樂配合台大護理系于博芮老師與台大造口傷口治療室造口護理師們的指導,在台大造口傷口治療室做志工,每周至少值班一天,為病友諮詢服務,遇有特殊病人需要,以電話通知隨時前往台大病房支援,去幫助病友解決造口束腹帶各項問題,順便鼓勵安慰病友並穩定情緒,長久以來,得以在病房中聽到醫護人員及家屬與病友好評不絕於耳,大家皆以「貴香姐」來稱呼我,並推舉我擔任中華民國玫瑰之友造口關懷協會的理事,為感謝協會與眾多志工一同長期為病友服務,自願以製作束腹帶部分所得,定額捐款給中華民國玫瑰之友造口關懷協會,用於協助推動志工各項訓練工作的經費,更鼓勵受惠病友加入志工行列,一起為其他病友服務,其實擔任協會志工,得到最大幫助的就是自己,我14年來服務病友無數,心中帶來無限滿足與喜樂,十多年來結交許多志同道合好友,大家一起幫助別人,這就是我最大的抗癌良藥,現在不但自己身體越來越好,還常遇到許多貴人互相扶持幫助,使抗癌人生充滿意義與福氣。

罹癌前後對人生的態度與觀感

生病兩年之後,又遭逢老公因病離世,一度心情轉趨悲觀,對人生的態度與觀感都轉趨消極,此時正逢中華民國玫瑰之友造口關懷協會剛剛成立,需要招募及訓練志工,藉由當時台大醫院9C病房陳彩技護理長的鼓勵,我加入中華民國玫瑰之友造口關懷協會成為志工後,從此對人生的態度與觀感都漸趨積極,與一批相同境遇的病友一起

做志工,大家可以互相分享經驗與交換心得,使得術後追踪治療效果良好,遇到問題立刻找到支援協助,使抗癌信心更加堅定,尤其志工服務過程中,歡喜甘願心情特別愉快,又能與台大主治醫生、病房護理人員和病友之間,建立良好醫病互助關係,又因長期擔任志工,協助病人心理諮商輔導,幫助許多病友建立信心、消除心中疑慮恐懼、使病友願意配合聽從醫生護士的指導,順利完成應有療程,快樂回家過復建的日子,勇敢面對癌症,自己的人生也找到新的方向與目標。

鼓勵心志之抗癌歷程

在這一連串做志工服務的日子,我體認到一個心得,¬就是:「放下自我,關懷別人」,乃是最好的抗癌良藥。參加中華民國玫瑰之友造口關懷協會擔任志工,就是我
14年來最好的抗癌方式,歡迎大家來加入協會做志工,當你看到無助的造口病友與擔憂的家人來到協會尋求幫助後,歡歡喜喜帶著勇敢的信心與滿溢的祝福,一起回家面對抗癌的挑戰,就是志工們最快樂的成就感,當然也成為自我抗癌的良藥,利己利人,一舉多得,何樂不為,來吧!加入我們志工的行列吧!

罹癌後最想做的事情

最希望能夠結合更多有愛心、志同道合的病友及家屬,加入中華民國玫瑰之友造口關懷協會擔任志工,一起在醫院關懷病友,並多與不同醫院癌症病友交流,互相幫助,加油打氣,也好對自己的家人及與關心的朋友有個交代, 更希望結合社會有志抗癌之熱心人士,配合協會一起代表國家參加世界造口關懷協會舉辦的大會,分享我國抗癌經驗,鼓勵志工自我吸收新知,加強充實醫療常識,並配合學術研究機構,邀請世界各國專家學者來台指導,提供醫療與營養常識,於探訪關懷病友時,分享心得並給予鼓勵與支持。希望中華民國玫瑰之友造口關懷協會,能繼續結合學術與研究機構辦理相關活動,造福更多癌友。

過去幫助他人的實際行動

在中華民國玫瑰之友造口關懷協會擔任理事多年,自然認識不少有愛心、志同道合的志工、病友及家屬,都能成為好朋友或好夥伴,其中有一位曾經獲選台灣癌症基金會第4屆抗癌鬥士的汪中仁癌友,因為造口疼痛來到協會尋求幫助,先後得到三條造口束腹帶的幫助,解決造口疼痛問題,而成為志工夥伴,才知道他在抗癌過程中不怕癌症復發的危險,堅持和太太一起在萬隆基督的教會的協助與支持下,5年前成立「弱勢兒童免費課後培讀班」後,配合萬福國小輔導室的推薦,接納並陪伴照顧過超過50個屬於單親、外配、經濟弱勢等家庭國小兒童,幫助課後陪讀服務工作,在持續投入在服務這些孩子的身上之後,早已忘記了自己也是病人,每天存喜樂與感恩的心活著幫助孩子,看到我這朋友,很難相信他是一個每天帶著人工造口趴趴走的癌症病人。我也受到感動,與他一起默默在為這些孩子募集資源,希望能永續經營,一直幫助這些孩子順利完成12年國民教育課程。