找回生命光彩的總鋪師 - 李世禎

發病之前,我是一名在桃園區小有名氣的總鋪師。為了適應廚房的高溫、高壓以及工時長的工作環境,提神的方法就是抽菸和嚼檳榔。

「哥,不能再這樣下去了!我幫你掛了號,你必須去看!」大妹實在看不下去了,讓我一定要去醫院檢查。

「李先生,您罹患的是口腔癌。」

「     什麼?」當下彷彿被雷劈中,腦中一片空白,無法做出任何反應。

回想過去幾個月以來,說什麼也不願意到醫院檢查,後悔感覺一湧而上

 

▲延誤就醫的後果─     頰黏膜癌

因為蛀牙到牙醫診所看診,發現我張口的寬度只有兩指開,醫師初步判斷是口腔纖維化,勸我戒掉檳榔並盡快到醫院檢查。因為沒有造成生活太多的不便,這件事情我也就沒放在心上。

「醫生,可以幫我開止痛藥嗎?」     直到某天,看見腫得像麵包一樣的臉頰,嚇得我趕緊到牙科診所,拜託醫生開消炎藥。

「李先生,您應該盡快到醫院檢查。」牙醫師再次勸說,但抗拒到醫院檢查的我,並沒聽進耳裡,反而聽信友人介紹的成藥、偏方,直到口腔內部的膿包破裂,伴隨臉頰劇痛,體重也急遽下降,影響了進食也無法好好入眠,我才真切感受到「生命可能不保」的恐懼。

 

▲臉上缺一角,漫長的復健之路

手術為了完整切除惡性腫瘤,切去了大半個左臉,連帶接近病灶的淋巴一起切除。為了將臉頰的皮膚補回來,取了大約三十多公分長的左大腿皮瓣及血管組織,也進行長達十八個小時的手術。

 

還尚未適應術後的各種不適,就緊接著放療療程,經歷三十五次的放射線治療後,強烈副作用導致嘴巴潰爛、一口痰卡在喉嚨上不來下不去的痛苦,甚至產生臉頰補皮皮瓣肉萎縮的後遺症,時常需要將手指伸進嘴裡,練習張口,對當初以檳榔和菸提神的做法,感到後悔不已。

 

張嘴吃一口飯,對一般人而言是稀鬆輕鬆的事情,我卻努力練習了四年,經由不斷地臉頰修復、張口復健,經歷漫長的四年,才終於有辦法吃些軟質食物。

 

也因為臉部缺了一角,使我被迫重新學著怎麼生活。

 

▲「我們就是一家人」,踏上志工服務之路

臉頰因為腫瘤切除少了一大塊,走在路上不乏旁人指指點點的眼光,術後將近兩年,我戴著口罩不想見人,也變得孤僻;口腔內部還有許多傷口,張口說話有一定的難度,發音也不清晰,就連家人也都聽不懂我想表達的,幾次之後我就放棄與人溝通;與家人的關係,也因為不知如何溝通而日漸冷漠。

「我變得不認識自己了。」顏損後,我把自己的心上了鎖,不接受任何人的關心與協助。

偶然機緣下,我參加陽光基金會舉辦的展顏病友的聚會,蕭再坤前會長向我伸手邀請:「想出去走走嗎?」在他的鼓勵下,當時非常沒自信的我,鼓起勇氣踏出去,開始參與頭頸愛病友活動,進而認識鄧海玲秘書長。

 

「李大哥,來到頭頸愛,我們就是一家人,不用再擔心、害怕。」明明我們素昧平生,鄧秘書長卻總是滿臉笑容,溫柔鼓勵著我。這是一種家的溫暖與被接納的感覺,帶領我踏上志工服務之路。

 

▲找到自己的價值、遺失的微笑

我開始陪同陽光基金會社工到各處進行菸檳防治宣導,並將自己術後的改變和調養經驗與更多癌友分享。

「李大哥,我看見您的新聞報導了,讓我好感動,感覺我也可以挺過來!」

「大哥的故事,讓我爸開始積極接受治療了,謝謝您!」

「大哥,您能以過來人的經驗,勸勸我爸出去走走,不要一直把自己鎖在家裡嗎?」

我的抗癌歷程透過新聞曝光後,許多病友和家屬透過社群軟體聯繫上我,也因為我的分享讓他們有了希望。

 

我深知復健的艱辛,也明白接納因為治療外觀、生活模式有所改變的自己,有多麼困難,也想盡自己所能幫助更多癌友,因此,二○一四年底,我和協會其他志工共同成立太鼓隊,藉由公益表演傳達在抗癌的路上,無論遇到任何風雨,只要相互支持,就能乘風破浪,勇往直前。除此之外,也藉由積極呼籲戒菸、戒酒、戒檳榔的防治宣導,喚起國人對頭頸癌的重視!

 

因為分享自己的生命故事,從中得到的回饋,我才逐漸找回遺失的笑容,原來我的生命故事可以鼓舞他人,也讓我獲得更多面對疾病的能量,更看見自己的價值。