癌症末期病情告知的原則
文／胡文郁 台灣大學護理學系、所副教授暨台大醫院護理部副主任
臨床實務上，華人社會文化忌諱談論與「死亡」相關的議題，加上華人重視「家庭或家族」觀念，台灣多數家屬常強烈要求要隱瞞或部分告知病情，通常醫師會依家屬的意見，來決定是否告知病人，致使病人不了解死之將至；末期病人常在醫護人員或家屬「持續評估與等待告知機會」的過程中，因病況急遽變化，意識不清而喪失「生命自主」的機會，造成病人未能有機會參與末期醫療決策。傳達壞消息給病人或家屬是末期醫療照顧相當困難責任之一，需要不斷練習的重要課題。臨床實務上，醫護人員礙於告知溝通技巧的不熟練，擔心發生醫療糾紛，不願意主動告知癌末病人病情，「醫師、病人與家屬」的互動形式，大致可歸納出「坦誠公開、相互偽裝以及懷疑封閉」三種末期病情告知的認知與溝通型態，後二者容易讓病人產生猜測病情的「不確定感」或「焦慮感」，甚至抱著虛假的希望，無法做好死亡準備，甚至產生「無法交代後事或完成心願」的遺憾。
末期病情告知的重要
台灣已於2000年立法通過「安寧緩和醫療條例」，率先成為亞洲第一個立法施行自然死法案（Natural Death Act）的國家，也是台灣在推展生命末期照護及尊重個人「生命自主權」發展的一個重要里程碑。其立法精神為「期使醫護人員能協助末期病人，有機會自主性地選擇符合自己想法與意願的末期醫療照顧」。且條例中有明確指出「醫生為末期病人實施安寧緩和醫療時，應將治療方針告知病人或家屬，但當病人有明確意思表示欲知病情時，應告知主治醫師有告知末期病情的責任與義務｣。故醫療人員應盡量尊重病人對生活品質與生命存活期的價值觀、喜好與期望，讓病人有機會在有行為決定能力的情況下，及早進行思考或決定其期望的末期生活與醫療方式，並讓醫療代理人也能瞭解其意願。家人之間也能有機會與病人一起討論病人生命末期的相關醫療事項、及早進行死亡準備並完成心願與安排後事，讓病人獲得尊嚴死亡且達善終。
末期病情告知的原則與策略
「讓末期病人了解末期病情」實為落實安寧緩和醫療條例及簽署ADs意願書，以選擇符合自己意願的末期醫療照顧模式之重要關鍵。所謂「告知（disclosure）」是指將事情公開化或讓對方知道，告知的內容包含：「誰告知（who）、何時告知（when）、告知誰（whom）、如何告知（how）以及告知什麼（what）」等。要向病人告知癌末病情是一件不容易的事，末期病情告知的簡要四原則（ACTs）如下：
- 告知前的評估與準備 ( Assessment and preparation )
- 與家屬進行溝通（Communication with family）
- 告知過程的方式與內容 ( Truth-telling process）
- 告知後的支持與追蹤（Support and follow up）
至於每一原則下還包括了評估病人的特性與意願、家屬情緒的處理、告知的方式以及病人反應的追蹤，這些要項的觀察與處理，是為了讓病人與家屬有更多的時間來做更好的安排與準備，讓生命的最後一刻不再有遺憾。
1.告知前的評估與準備 ( Assessment and preparation )
- 評估病人的特性與意願：首先醫護人員可以用提問的方式，向病人或家屬開啟談論末期病情的話題，關懷病人對疾病與治療的感受，如：「您可以說一下你目前身體的狀況.....?」。接著評估與瞭解末期病人自己「想了解末期病情的個人意願為何」是首要的工作，如：「您對自己病情的瞭解.....?」、或「您想要瞭解自己目前病情或治療狀況嗎？」…等。花些時間讓癌末病人有機會表達其自主決定。
- 告知病情前，先評估病人慣用的語言（母語）及溝通方式、病人所處之社會文化與經濟背景、認知能力、對疾病與死亡的看法或感受等，判斷病人是否為得知病情後調適不良的高危險群。
- 病情告知內容的計畫與自我準備：醫師是癌末病情的主要告知者。告知前，先思考與組織要提供病人病情相關內容後，並確定有足夠的資訊及會談時間。
- 與病人談論的時機：最好尊重「病人」的決定。並主動和「護理人員、社工師、臨床心理師及宗教師」等醫療團隊成員，共同合作收集訊息，並與家屬建立病情告知的共識。
- 準備適切地會談環境：安排「安靜且具隱私的告知環境」，主動邀請病人期望出現的人，並避免使用電話告知末期病情。
2.與家屬進行溝通（Communication with family）
- 同理家屬的情緒：針對不願告知末期病情的家屬，聆聽其想法，讓家屬有時間抒發其情緒及感受。並讓家屬了解醫療團隊人員將會給予支持和協助，共同做為病人最有力的後盾。
- 接受並協助家屬處理低潮或負面的情緒與行為反應: 讓家屬瞭解告知末期病情後，病人可能會出現不相信、絕望、自責或憂鬱等低落情緒，這都是可預期的正常反應，不要過於擔心或害怕。有時家屬會因為自己無法接受家人面臨生命末期的情況，而無法有效地處理末期病情告知的情境，此時，病人或家屬所爆發的情緒，可能會讓醫護人員很不舒服，醫護人員宜先協助家屬調整自己的心情，請試著給予他們時間和隱私能夠面對目前的困境，讓家屬也成為照顧末期病人的助力。
- 建立醫護人員與家屬間的互動與共識：醫護人員可以針對病人的個人特性與情況，與家屬充分溝通和討論，必要時，主動召開「家庭會議」，瞭解家屬不願告知的原因以及產生的壞處，協助家庭成員能夠接受病人的末期病情，並與醫療團隊人員達成告知病人末期病情的共識與方向。
3.告知過程的方式與內容( Truth-telling process）
- 告知內容：每位病人在得知醫療病情訊息時，有可能有不同的反應，故病情告知的方式與說明的內容，應視病人的特質與反應進行調整。內容應包括預後、目前所提供的醫療處置以及後續的協助與轉介服務。儘量以緩和漸進的方式告知病情，需要時，應分次或多次地告知，並與檢視病人瞭解病情的程度。
- 告知的方式與態度：向病人解釋病情時，宜詳細地說明且盡量清楚明白；言語表達與態度上要誠懇，宜注意自己的肢體語言，以同理和親切地態度，仔細聆聽並接受病人的情緒；使用病人可以瞭解的語言或字句告知病情。提供病人充分的時間與機會詢問病情，並誠實且清楚地回答病人的提問，提供符合病人照顧需求的資訊，以選擇適切性的治療。
- 分次告知: 當病人剛得知負向的消息衝擊時，注意力可能都專注在此壞消息，不容易接收太多的資訊。故末期病情並非一次告知即可完成，也不是僅將訊息傳達給病人後，就結束完成告知的工作。醫護人員要有「分次告知」或「重覆解釋」的心理準備，必要時，將會談重點用草稿或圖表記錄下來，需要醫師時，可以進行多次地解釋或重複說明重要的訊息。
- 處理病人或家屬的反應：觀察病人或家屬的語言反應及肢體語言，宜使用同理的語詞，如：「我感到遺憾，有些事情我必須告訴妳……」、「這個不好的消息讓你感到難過…」，並儘量避免與病人或家屬爭執及過度防禦。
4.告知後的支持與追蹤（Support and follow up）
- 鼓勵病人表達並同理病人的情緒：告知病人末期病情後，醫師仍要持續追蹤病人知道病情後的反應，以及知道末期病情對病人的意義是什麼？排定後續安排的會談，適時提供心理情緒、社會及靈性方面的照顧，需要時，可以轉介其他專業人員的協助，陪伴癌末病人渡過人生低谷期，但不能因而逃避這種醫病關係。引導病人表達自己的情緒感受，及擔心的問題，並留下便於病人聯絡的方式，持續提供病人後續地照顧，給予支持陪伴，讓病人及家屬不要有被放棄的感覺。
- 確認病人對資訊瞭解的程度：確認病人對末期病情了解的程度與感覺，給予符合實際的希望；盡量將告知病情的相關訊息，提供給其他醫療團隊相關人員。病情告知是一種「動態的互動過程」，其中有許多地方，需要仔細拿捏，尤其須視個人與個別家庭而異。
- 紀錄會談的內容並予以追蹤：結束會談時，簡要地記錄會議內容，並確立下一步的計畫。如：排定後續的會談時間，並確認病人及家屬明瞭您不會離棄他們，如：「我們會一直照顧您」、「您想要我幫您什麼？」；並說明未來有哪些醫療照顧可供選擇。
總之，癌末病情告知常被視為一種溝通藝術，著重在「人性化溝通」的動態過程，良好的溝通技巧是病情告知及進階醫療照護計畫討論成功的關鍵，有時醫護人員進行不當地病情告知，反而會造成末期病人、家屬或醫護人員的傷害。故醫護人員需要培養察覺病人特質、家屬情緒反應以及工作環境獨特之處的敏感度，讓我國癌末病人在生命末期仍能保有生命的自主與尊嚴（詳細內容，請見行政院衛生署發行之醫療人員「癌末病情真相告知參考指引」與家屬與病人的指導單張，
網址：http://health99.doh.gov.tw/EducZone/edu_detail.aspx?CatId=21568）