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馬自怡(急性骨髓性白血病)-破釜沉舟的美麗人生


 

因為牙齦出血,我居然住進了醫院,經過骨髓穿刺,證實我得了急性骨髓性白血病,是所有血液疾病中病情發展最快的一種。首次的化療緩解,有一半機會存活,放棄治療只有三個月壽命。剛剛新婚的我,面對這促不及防的晴天霹靂,望著淚眼婆娑的家人,我只能選擇勇敢。得病是十萬分之一的機率,對我的意義卻是零與一百,死生指繫於一線之間。

白血病的治療,不同於其他癌症,是一種置於死地而後生的激烈方式,第一次緩解必須使用極大劑量的化學藥,將你所有的血液及造 血細胞殺到近乎零,再來檢視新細胞的發展,評斷化療的成效,病人會有一段全無抵抗力及凝血功能的空窗期,只能靠輸血延續生命,期間需冒著感染、內出血、及造血細胞無法再生的重重致命風險,一半的病友在這一關,就去了另一個世界。

化療的痛苦煎熬是一般人無法想像的,特別是白血病。頭髮全落,口腔的黏膜一大片一大片的剝落,食物,你可能看見它就開始狂吐,但是為了活下去,必須在吐了吃,吃了吐的恐怖循環中苟延殘喘。好不容易熬過了第一次的大緩解,主治醫師在我的骨髓中找到了新生細胞,放心的下南部參加自強活動。就在那一夜,我忽然沒了呼吸、停了心跳。成覺自己漂浮在一道沒有重力的白色光廊中,那種身心完全沒有一絲負擔的幸福感,至今我仍時時回想,莫非那就是死亡?

幸福極其短暫,大量的強心劑及三次電擊,我又回到這磨人的世界,陷入了昏迷。等我清醒,已不認識自己!我活像一具金黃色的木乃伊,肝功能 崩潰、膽色素狂飆,病危通知一張接著一張,家人已開始為我準備壽衣。主治醫生何其的著急,既然最好的用藥都幫不了我,他決定乾脆完全不作為,所有的藥物全停,讓我的身體休息,或許能挽回一線生機 。

因為電解質的失衡,我一度呈現精神分裂,不認識身邊的人,滿嘴胡言亂語,滿腦的奇怪幻覺,為我,所有的家人又陷入了恐懼的深淵。經過漸進的灌食,神智終於恢復,從糊裡糊塗到漸漸清醒,拔氣 管內管、導尿管、到鼻胃管,我的身體已與它們相依為命了約二個月時間。

龐大的醫藥費,醫院必須先做個階段性的總結,醫生准許我暫行出院,回家度過一夜。長期臥床,我已無法行走,只剩三十幾公斤的身軀,由先生抱著我進門,回到我們的窩,內心百感交集,不知該悲該喜? 太陽再起,我又得回到醫院,不確定能不能再回到這裡。緊接著的是好幾循環的化學治療。醫生需要周而復始地確認壞細胞的數量是否已趨近於零。

要不要做骨髓移植? 從被宣布罹病,開始治療,到現在。一連串的衝擊讓我手足無措,難以招架,骨髓移植,又是一次死生選擇。一半的 機會可以遠離病痛痊癒,一半的機會因感染或無造血功能而西歸。此時的我才真正沉澱下來,好好思考未來。家人沒有勇氣幫我選擇,要我自己決定。重複的作化療壓制病情是一種消極延續生命的方法,但終有失效的一天,不忍家人一再的伴我入院,打亂了所有人的作息及可能有的人生規劃,我不能這麼自私,抱著破斧沉舟的決心,做了移植。

那已是民國七十六年的事了。術後又經歷了多次性命交關的考驗, 但總在最危急的時刻又化險為夷了。七十九年天蠶協會(骨髓移植關懷協會的前身)成立了,草創之初,我加入了志工的行列,參與許多 活動與討論,提供新發病經驗較不足的病友們在生活上及接受治療時,應注意的事項,相互的加油,好排解一下心中壓力。有幾位同事和好友,在四五十歲的年紀,竟然相繼罹癌,以乳房及卵巢癌居多。每每接到他們啼哭絕望的電話,心中總是一陣糾結,好在經我慢慢安慰,以自己的經驗給她們信心,勸她們千萬不可逃避現實、放棄治療。經過完整的療程,絕大多數的人現在都過著正常愉快的生活。為了生計,我又回到了職場,後續對協會沒能貢獻什麼心力,只是不定期的一點點捐款而已。

沒能成為母親,是我病後最大的遺憾。幾經內心劇烈的掙扎,我做了要生兒育女的決定。主治醫師不鼓勵不反對,那是一個免疫功能 會產生重大變化,可能喚醒我白血病的驚險賭局。數不盡的針藥折磨,所有家人的牽腸掛肚,早產六周,產房內醫生的驚呼聲:【快通知家屬, 植入性胎盤!】耗盡所有氣力,經歷九死一生,我得到了一個漂亮女兒。

女兒已經十五歲了,得病至今也三十年了,這重生的三十年,我 一直用感恩的心活著。最要是感謝的是捐髓給我的弟弟,他,救了我的性命,卻在三十歲不到的年紀因為意外而過逝,造化弄人,令我不勝唏噓。另一位大恩人就是我的主治醫師一曾成槐醫師!他 是一位在專業領域極為用功但非常沉默寡言的人。每當面臨死生挑戰時,我在他臉上看到了永不放棄的堅毅,他在我身上讀到了奮戰到底的勇氣。這樣相互信任的醫病關係我們攜手走過了三十年。曾主任明年就要榮退了,特撰此文,聊表對他的感謝於萬一。

當然一路陪伴我,照顧我的另一半及所有家人,對他們的感謝自然不在話下。這樣奇特的人生,有喜有悲、有笑有淚,內心一直相信我的存在是有任務的,女兒大了,要將空閒的時間奉獻給病友。