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柯菲比(惡性骨肉瘤)-單手的旅程


 

 

每當有人問:「妳能不能說說妳的抗癌歷程?」也有人好奇:「妳是如何面對截肢後的改變,走出來的?」我就心想,這說來話長……。

1997年我出生於台北榮總,兩個月後因父親工作調動,全家搬到了菲律賓住了四年。四歲回台北後,我們住了兩年又搬到了高雄。我從小就喜歡與人互動,在高雄成長的我和姊姊、哥哥快樂地度過了童年時光。從國小二到六年級,我考過跳級考試三科,熱愛學習,生活豐富。對於人生,我以為照著自己的計劃一定會成功考上第一志願。

然而,我國二時天天練鋼琴,手臂酸痛,以為是過度疲累,剛開始不在意仍快樂的上學,但隨後開始發燒。大約輾轉一個多月後,於2011年2月我在高雄長庚醫院由王俊聞醫師確診為骨癌。確診時我覺得好像人生上演連續劇一樣,見到爸媽步出診間外臉色凝重,總是扛起一切的爸爸第一次在我面前落淚,我內心很震撼,不知道怎麼安慰他們。進入化療後,我必須休學。想要繼續國中學業的我申請了在家教育。我在長庚醫院受到了血液腫瘤科沈俊明醫師團隊的照顧,要開刀前我轉入了台北榮總陳威明醫師的骨科團隊就診。

我術前化療驗出腫瘤殺死率不到20%,化療的效果非常不好,洪君儀醫師為我安排了密集的化療,在北榮93病房進進出出。認識了很多病友,而且常有教會朋友來為我禱告、陪伴,並不孤單。醫院治療住院一到兩周,回家休息兩周的循環中,因著有在家教育(床邊教學)的老師(吳秋美老師及蔡函芩老師等),和正興與前鎮國中老師們的愛心輔導,我幸運的和同屆畢業,升上普通高中,在這一年多化療日子裡讀完了國中課本(大部分),還在讀書之餘發展興趣寫歌陶冶身心。2012年一月化療終於結束了,但在國三畢業的六月,檢查出復發的情況。2012年九月3日,為了保命父母和我同意了右臂截肢手術。而後我也因肺部有一小點的轉移,讓高雄長庚的胸腔科呂宏益醫師做了顯微手術。

我雖然右臂已截肢,仍不想放棄繼續唸書,截肢後三周便復學,用樂學方案(在校成績)申請上國立鳳山高中。剛開始困難重重,我需要和各科老師協調還要適應小團體生態,對我的體力與腦力都是考驗。現在回頭看,「勇氣」是一種能力,是經過十幾次化療和一次次全身麻醉的手術鍛鍊出來的,我用著破釜沉舟的心態過每一天,面對徬徨未知的明天,我決定珍惜每個平凡的今天。高一下我的身體完全無病徵了,治療結束。身體狀況雖然不好,但是生病期間也可以創造很多回憶,我常鼓勵治療中的病友們多多利用休養期,畫畫或唱歌、讀書,用輕鬆無壓力的方式,度過不舒服的日子。還記得截肢後,吳玉媛社工師的幫助給我鼓勵,她的真心關懷,讓一家人都覺得溫暖!

完成治療後,為了讓身體機能恢復,母親堅持每日清晨帶我去澄清湖呼吸新鮮空氣。在如此不容易的情形下,曾經想放棄升上高二,靠著師長和家人支持,最終還是努力了三年,和同學們一起考上了大學。適應一隻手的自己花了不少時間,曾經因害羞人際關係不好,經過一年的心理諮商慢慢重建我的自信,漸漸勇於主動交朋友、嘗試新事物。高中三年裡,我學習游泳、加入合唱團,也參加教會的青少年聚會,生活充實又規律,我珍惜擁有這幾年的奇蹟。高三我考上東吳大學英文系,還得到教育部的特教優質達人獎以及文化部文薈獎,我非常興奮也很感謝一路幫助我的人們。

上大學以來的一年半裡,我踴躍參與系上和健諮中心活動,常參與義賣和義演(唱歌)活動,並擔任東吳志工走進漸凍病房、擔任小老師輔導大一英文,將歡樂帶給大家。兩個暑假,我利用成績優異獎學金和英文家教的積蓄規劃自由行到美國、希臘各兩個月,不受身體限制,在猶他州的黃石公園漫步、愛琴海裡和魚游泳。有時我也受邀去分享自己的故事,受邀至不同單位演講,雖然不是什麼老練的講師,我活潑的態度激勵了很多人。我大一下時照著內心的夢想,申請上雙主修社工系;今年初我通過認證擔任合格的世大運外語志工,期盼能為運動員們加油。

大二下我檢查出再次復發,又做了一次手術,以及4次化療。感謝骨科團隊的陳威明醫師、吳博貴醫師和陳昭銘醫師的治療。血液腫瘤科的護理師們都非常細心,很謝謝她們的照顧。我心中沒有苦毒,還是對痊癒保持希望,現在我大三,希望以自己的腳步慢慢學習,未來能成為專業的助人工作者。聖經上說:「我們…因信得進入現在所站的這恩典中,並且因盼望神的榮耀而誇耀。」信仰帶領我走過高山低谷,讓我發覺生病不是一件可恥的事,甚至還可能因靈性生命的深度成長,而感覺這一切是恩典,充滿了感恩!骨癌至今還原因未明,我卻也在這未知的旅程中打拼了6年多。至今已做過20次化療,34次放療,發病時我13歲,現在已經20歲成年了。今年我重拾兒趣,寫了一首歌「今天就是幸福」,成為兒童癌症基金會的會歌。我覺得每天都是不容易的,要及時行樂。每個人的一生都在失去,最有價值的是我的靈魂得到了什麼,或是我讓別人的生命改變了什麼。有人說:「上帝給人兩隻手,一隻手向上為自己;一隻手向下給別人。」我的人生目標就是專攻身障社福領域的研究,用一隻手代替「雙手」的工作。我還有一隻手,我要寫出最美麗的人生。