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為幽谷帶來曙光,找到生命價值-李宜璇


 

 

我是重症加護病房的護理師,也是一位小腦腫瘤和乳癌第三期的患者。為了病患的生命與死神拔河十多年,同時,從十八歲罹患小腦腫瘤,至今乳癌轉移肺部,維持三週一次的化療。

經歷許多事,我深知生命可貴在於無常,也明白能夠活著已是彌足珍貴的事,但當我面臨這些考驗,才知道維持日常是如此困難。

 

▲我去度假,住的飯店是醫院

發病時,我還在加護病房工作,工作的壓力讓我疲憊不堪,下班後,照顧年幼的孩子,又是另一場戰役,我精疲力盡,更不曉得死神離我這麼近。

當我發現胸部的硬塊時,我到住家附近的診所做乳房超音波,在醫師告知是良性囊腫的誤診下,時間又過了三個多月,硬塊隨著時間擴大,直覺告訴我這事異常,於是找了自己上班的醫院醫師,再一次進行乳房超音波檢查。

「醫師,是Malignant tumor。」超音波師用英文告訴醫師,當我聽到「惡性」這個單字,如雷轟頂,眼淚不自主滑落。

在醫師的安排下,當天做了病理切片,醫師也表示:「腫瘤太大,如果進行手術切除,需要考慮『乳房重建』,復健之路必定漫長。」

確診後,我休息了一年,離開熟悉的崗位,也尋求更多醫師的建議,並開始抗癌療程。

腫瘤太大,因此先利用化療將腫瘤縮小,評估腫瘤對於化療藥物的反應後,再進行後續的療程,已經不用上班的我,卻還待在醫院,只是這次的身份是病患。

 

▲化療有效縮小腫瘤,乳房得以完整

化療導致落髮嚴重,看著地上、床上滿是掉落的頭髮,心情非常低落,幸好個管師發現了之後,提供「希望基金會」租借假髮的資訊,讓我不用畏懼旁人的眼光。

化療的副作用沒有想像中的可怕,只有幾次因為嚴重嘔吐,出院當晚又直接回急診報到,靠止吐藥才有緩解。

即使出現一些藥物副作用、過敏反應,化療藥物的成效也令人滿意,腫瘤在化療結束後,從四公分縮小至一公分,也因此,腫瘤切除術後傷口很小,復原速度很快。

手術結束後,醫師說:「因為淋巴細胞有感染,所以切除左手大部分的淋巴腺。」不過,我仍然感謝這個結果,經過術前化療,腫瘤縮小到不需要進行「乳房重建」。

 

▲邊化療邊工作,不當專業病人

乳癌的化療持續進行了大約兩年,主治醫師發現肺部有多處轉移。我曾想過復發,但沒想到這個考驗來的這麼快。

當主治醫師提到存活時間大約十年,我腦海浮現的念頭很實際,我該如何說服主管,一邊治療一邊上班?再者,我盤算著,如果我只能活十年,我的小孩長得多大了?

可能是我的反應太過冷靜,醫師立即連絡個管師關懷我的情緒,也表示要和丈夫約個時間,詳細討論病情與後續治療。

我將原委告訴先生後,說道:「所以,下次門診要請你一起過來。」

不久,他神情緊張地抵達醫院,又遇上戰友小櫻剛好回診,一群人擠在化療室,好不熱鬧。「妳不要工作啦!好好休息,是不是壓力太大才又復發?」小櫻說道。

我堅持繼續工作,經濟上的考量只是其中之一,更多的是為了維持日常的社交活動,以及做自己熱愛的工作-護理師,我不想只是「媽媽」、「癌症病友」,我更喜歡自己是位護理師,工作對我而言是生命的價值之一,所以我不打算停止。

時間過得很快,這次復發後的化療持續了兩年,與前一次化學治療的副作用不同,這次最令人感到痛苦的是下肢水腫、指甲脫落、末梢神經麻痛,有次在賣場,想蹲下來拿商品,卻因此重心不穩跌倒,當下真的很尷尬。

與主治醫師提及下肢水腫的困擾後,他協助進行了藥物的調整,說到這裡,我非常感謝他願意耐心聆聽、仔細說明,並討論出最適合我的治療方式,讓我得以在疾病與日常之間能有個舒適的平衡。

 

▲疾病會帶來疼痛,更多的是勇氣及韌性

除了在工作時提供專業的護理諮詢之外,在病友群組內,我也扮演著相同角色,將我所學到的正確觀念、知識,分享給更多的人,同時,也提供適當的衛教資訊,這些經驗分享與討論,更有助於情緒正向的支持,協助病友勇敢面對療程,讓生活回歸日常平衡。

「每個人都是一本大書,每個生命皆是創作。」這是幾米說的,這句話,也更讓我明白,也許我們不能決定生命的長度,但是我們能改變生命的厚度和溫度。

每個生命都很珍貴,尤其是罹癌後,一點一滴都是由自己的毅力、醫療團隊的努力堆砌而成,所以我們更應該不愧對自己的人生,使其更豐富精彩。

「妳讓我們看到信念影響生命的真理。」這句話,是好友在我分享生活經歷的文章下給的反饋,這讓我非常感動,也許疾病會帶來疼痛,但給予我更多的是勇氣及生命的韌性。

我期許自己能將護理專業與繪畫結合,製作出有關癌症相關資訊的繪本,希望我的一切作為,能為待在生命幽谷的人,帶來一絲曙光,也更相信自己,能將未來過得更加豐盛。