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口腔癌患者與照顧者面臨的挑戰與調適


 

 文/吳宣瑩 台灣癌症基金會南部分會諮商心理師

 

※案例說明:

45歲的小蘇是貨車司機,家中主要經濟來源,因常跑夜車,總會靠吃檳榔提神,抽菸、喝酒不忌口,當時小蘇覺得自己身強體壯,不可能生病。直到一年前嘴巴出現傷口,幾個月不見好轉,進一步檢查後確診口腔癌第2期,必須手術切除左臉上下顎。為填補臉部的切口,從大腿移植了部分的皮膚到臉部,使小蘇行動起來額外吃力;鼻胃管灌食除了不舒服外,還會常常嗆到。

開始療程後,臉頰和頸部照射區也布滿放射治療後的痂皮。治療段落後,家人原本以為病情穩定了,鬱鬱寡歡的小蘇應該會開始振作,但沒想到小蘇情緒更不穩定。術後外貌改變,吞嚥不易,只能吃軟流質食物,加上說話不清楚,擔心異樣眼光的小蘇,漸漸封閉自己,不願意出門。因為家中還有就讀國中的孩子及年邁長輩,太太為了撐起家中經濟,身兼多份工作,同時還要照顧小蘇,越來越力不從心。

 

|癌友與家屬面臨不同之巨大壓力

    口腔癌患者大多是藍領且擔負家計之中壯年男性,面臨手術後容貌受損、口語與進食能力退化、失去工作等,造成病友人際退縮與心理衝擊,自我價值受到打擊。疾病打破家庭原有平衡。照顧者往往需要身兼經濟來源,同時還要學習照顧技巧和給予病友情緒支持,但又會隨著病情起伏感到焦慮、害怕。口腔癌病友因需要透過鼻胃管灌食,照顧者需要花很多心思來預備餐食,且要承受患者生理受限、各種不適症狀等造成的情緒變化。若雙方不能互相體諒,在互動上必然會產生衝突,或者單方面一昧的壓抑忍讓,長期對關係造成不良影響。

   

|口腔癌患者罹癌後,照顧者的挑戰包括:

  1. 患者的情緒變化: 經常充斥負面想法,容易發脾氣、較沒有耐心,患者的情緒起伏導致家裡氣氛跟著緊繃。
  2. 準備餐食: 照顧者需要準備流質或者較可吞嚥的食物給患者,準備到最後經常面臨到不知道該準備什麼飲食。口腔癌患者無法像從前一樣享受美食,對患者來說是不小的痛苦與失落。病後飲食內容若又缺少變化,吃膩加上情緒不好而不肯進食的狀況很多,這會讓照顧者相當傷神,除了擔心營養和體力問題,又得承受患者因此絕望灰心的情緒。
  3. 經濟壓力: 口腔癌患者重返職場需要克服很多問題,照顧者往往要扛起家中經濟重擔,必須支付生活費、醫藥費等,對照顧者而言是長期面對的困難之一。
  4. 治療的不確定性: 病情變化難以掌握,照顧者與患者對於是否復發都會感到焦慮不安,不知道該如何面對之後繼續治療的過程及生活。為安撫患者,照顧者常壓抑真實感受,表現出樂觀正向的形象。

 

|傾聽對方想法 學習表達自己狀態

    在癌症適應期當中,伴侶與家人必須共同面對癌症對關係造成的影響,像是對於生活期望與需求的落差、疾病帶來關係改變、對於照顧方式和健康態度的想法不同等。建議多傾聽對方的情緒與想法,也要學習表達自己的狀態,不要認為對方一定都懂,或害怕造成對方心理負擔,而選擇用猜測對方心思的方式,或者壓抑感受來面對這些問題。若雙方無法得知彼此真實的想法與意見,無法協助對方真正的需求,在這個需要長期抗戰的歷程,會使人陷入更深的孤獨與無力。

 

|任何問題應設定為「共同要面對」之事

    面對疾病有些家庭能夠共同面對扶持,有些卻無法共同解決問題,甚至認為只有一方在付出。壓力在家人間是會相互影響的,每個人的反應都會影響另一個人,特別是伴侶間的壓力經驗更是有相互關聯的關係。伴侶和家人間,如果可以將遇到的問題認知為“共同要面對的事情”,充分述說心情及討論,彼此一起努力調適,更能從罹癌經驗中得到有成長性意義。

 

|主動詢問 適時感謝

    上述的病友經驗中,鼓勵小蘇和太太將感受與想法表達出來,討論如何共同解決所面臨到的困難,像是餐食準備、經濟壓力、家庭事務等問題。鼓勵太太主動詢問小蘇「有沒有什麼我可以做的?」,具體得知小蘇的需求,給予關心。小蘇也要適時表達感謝,讓太太感受到所付出的努力有被看見。太太一心想要扛起照顧小蘇與家裡的責任,而小蘇要面對疾病帶來的不便,各自都有需要被理解與體諒之處。唯有多溝通協調,才能讓關係更進一步。