2026-10-22
文／張維純 台灣癌症基金會護理師
收錄於2026.06月 no.107 《愛·Care會訊》
你聽過「玫瑰之友」嗎？
「玫瑰之友」是台灣醫療界與病友團體，對裝有「人工造口」（如人工肛門或膀胱造口）病友的稱呼。
有些癌症病友因罹患大腸癌、婦科癌症或腹腔腫瘤，在接受手術治療後，必須建立暫時性或永久性的人工造口，讓排泄物透過腹部的造口袋排出体外。這項手術不僅能有效改善病況，更是許多患者延續生命的重要治療方式。然而，對病友而言，衝擊往往不只是生理上的改變。從術後照護、日常生活適應，到面對身體外觀的變化與心理調適，都需要時間重新學習與自己的身體相處，逐步建立自信，找到新的生活節奏。
癌症治療，不只是活著就好
隨著醫療科技的進步，癌症存活期已大幅延長，過去被視為難以治療的癌症，如今也有機會獲得長期控制。然而，活下來之後呢？對許多癌友而言，真正的課題才正要開始。
他們所期待的，不只是延續生命，更希望能夠自在地生活、維持人際關係、保有自我價值，並在疾病之後繼續追求想要的人生。但因著身上的造口袋、以及對排泄失控的擔憂，都可能動搖原有的身體認同。有人不再穿著喜歡的衣服，有人刻意避開鏡中的自己，也有人逐漸遠離社交場合與親密關係。
一名癌友回憶，手術醒來後，最難以接受的不是疼痛，是看見腹部造口袋的那一刻：「我知道自己活下來了，但也知道，身體已經不一樣了。」另一位癌友說，當她鼓起勇氣，做好「萬全準備」與久違的好友見面吃飯時，沒想到造口突然鬆脫，讓她措手不及。那次經驗帶來的羞愧與不安，讓她很長一段時間不敢再外出，成了永久的陰影。
對造口病友而言，真正需要適應的不是手術本身，而是手術之後的每一天。
讓那些「不能說的事」被理解
有時比起疾病更令人害怕的，是自己是否還能回到原本的人際關係與情感生活裡。焦慮、羞恥與不安，以及對親密感、愛與被愛的渴望，往往被悄悄藏在心裡。這樣的沉默，看似平靜，卻也讓人更加孤單。
當醫療重心集中在腫瘤控制與治療成效時，很少有人主動詢問：「你是否已經慢慢適應身體的改變？」「這些改變，是否影響了你與伴侶的關係？」「你是否能自在地過生活？」
身為「玫瑰之友」，除了重新建立排泄習慣、學習造口照護，還必須面對身體形象改變、親密關係調適及自我認同的心理關卡。此外，造口袋可能產生的氣味、脹氣、腸蠕動的聲音、對滲漏的擔憂，甚至是長期造口耗材的支出，加上公共空間缺乏友善更換造口的廁所環境，也常讓外出變得充滿壓力。
病友支持團體的存在，正是為了接住這些難以言說的心情，透過病友互相交流，有人分享第一次穿回自己喜歡衣服的喜悅；有人談重新踏上旅程的勇氣；有人分享如何自在地在外用餐、泡溫泉；也有人坦承自己曾害怕親密接觸、害怕被拒絕。在這段歷程中，病友之間的陪伴成為重要的支持力量，發現那些難以啟齒的焦慮，原來很多人都經歷過，並在同理中找到釋懷的出口。
人生與人身，都能再次如玫瑰綻放
「玫瑰之友」不只是一個名稱，更象徵著理解、陪伴與希望，提醒每一位病友：即使身體改變了，仍有重新擁抱生活的可能。
每位造口病友面臨的挑戰都不盡相同，但請相信，您並不孤單。當面對造口照護、生活適應、心理調適或親密關係等問題時，除了醫療團隊，也可以善用專業護理師及病友支持團體的力量。勇敢尋求協助，不只是照顧身體，更是陪伴自己重新找回生活的信心與力量。
延伸資源
① 台灣癌症基金會：提供癌友及家屬心理支持、營養諮詢、社工服務、病友支持團體及各項癌症照護資源。地址：105台北市松山區南京東路五段16號5樓之2 專線：(02)8787-3881
② 中華民國玫瑰之友關愛協會：提供造口照護資訊、病友支持、經驗分享及相關活動，協助造口病友適應生活、建立自信。地址：臺北市中正區常德街1號（國立臺灣大學醫學院附設醫院院區） 電話：(02)2312-3456分機67274（造口護理諮詢）
③ 各地醫療院所的癌症資源中心，皆可諮詢了解相關造口服務。