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林虹汝(何杰金氏淋巴癌)-「遇到了,不然要怎樣!」-人生隨堂考


 

民國91年,我21歲,升大學三年級的暑假,剛剛結束一支營隊活動,在組內檢討會時,突然覺得脖子有點酸痛,就在右邊脖子上摸到一個小東西,隔天立 即到診所看醫師,醫師告訴我:「軟的,還會動,應該不是不好的東西,再繼續觀察!」囑咐我要吃藥;而我並不以為意,連藥都沒吃就放任它,因為我相信那東西 會自然消失。

我繼續忙著我社團的活動,又接一支營隊活動,也接新學期康輔社的副社長,整個暑假不斷忙著籌備活動。就這樣一個月後,我發現 那個原本軟軟還會動的東西,突然在我的脖子上定居下來,暑假要結束時,它已經是一個不動且硬硬的腫塊。當它變硬之後,就像失心風一樣,不受控制地不斷變 大。因為社團活動尚未結束,我也就一直遲遲未再到醫院做進一步檢查。其實那腫瘤不痛不癢,對我的生活並沒有影響,唯一讓我深刻感覺不適,是在一次打籃球快 攻的時候,我根本沒有辦法回頭看球的路徑,只能任憑球從我眼前彈出界。腫瘤已經大到約10公分,不得已的情況下,我才決定在營隊一結束,馬上就醫。

一 就醫,醫師就要求馬上住院開刀。原本天真的以為開完刀,腫瘤就會跟我說拜拜,我也可以出院回到校園。殊不知,腫瘤根本沒被取出,劃一道長長的疤痕,卻只在 脖子做切片,一切的一切,竟然都是從切片之後才正式開始。我在青春年華之時,被診斷出Hodgkin’s Disease(何杰金氏症,重大疾病卡上的病名;之後正名為Hodgkin’s Lymphoma)。那是啥,因為重大疾病卡上的病名並沒有出現所謂的“瘤”或是“癌”,雖然要化療,我就也沒想那麼多,反而對化學治療產生好奇。經過8 次化學治療、29次放射線治療,總算順利完成整個治療計畫。期間,我並沒有聽醫師的建議辦休學,我認為到學校上課與同學相處,都可以轉移治療的注意力,與 學校老師溝通後,我一邊治療、一邊上課;不但我學業成績進步很多,我還在學校申請到屬於社團人榮耀的獎學金及大專優秀青年。民國93年,順利跟同班同學一 起畢業。系主任說,因為我的抗癌及求學的精神可嘉,是社會系同學的典範,便派我代表社會系畢業生上台領畢業證書。

曾經有些落寞,在我社團最精采的時候,身體發出警訊。在兩難的情況下,我放棄所有社團活動,專注在我的治療與課業上;當我畢業的時候,回頭在看這些過程,其實我什麼都沒有失去,甚至,讓我的生命歷程變得更豐富。

出 國唸書是我的夢想,礙於仍要追蹤檢查,畢業後就在台灣多待二年,擺脫疾病的困擾,好不容易等到半年複診一次,又申請到學校,就到紐約唸研究所;一切看似順 利,到美國後,可能剛去語言不通,課業壓力相對較大,再加上學期末,我必須一邊找房子,一邊準備考試;才出國念一學期,回台灣複診做正子攝影,就出問題, 在縱膈腔的地方疑似有腫塊。為做進一步檢查,只好忍痛休學,並轉到台大醫院姚明醫師門下。最後,經過台大團隊的研究,腫塊沒有明顯的變化,姚醫師告訴我可 以回去念書,要持續追蹤,於是休學半年後又回到紐約。

開開心心地總算完整的在紐約念一年(中間有回台灣做檢查),去年(民國97年)暑假 回台灣實習與例行複診,做一次正子攝影,結果不好,姚醫師說要治療!!啥米!!聽到要治療,還要骨髓移植(幹細胞移植),真的是超級晴天霹靂!!有沒有人 這麼倒楣,不是復發機率很低嗎?(Hodgkin’s Lymphoma 第一期有80%以上治癒率)我只是出國念個書,跟我同時去的同學都已經畢業,我未畢業竟然又要休學一次;明明只是念個研究所,為什麼我像在念大學?明明還 有人作息比我更不正常,為什麼生病的總是我!有太多的無奈與不願意,卻又無路可走。一連串切片、骨髓穿刺、人工血管,事情多到我根本無力思考卻又不能停下 腳步。好不容易,治療前的準備都就緒後,我得以稍為喘息,回去美國打包搬家,辦理休學並處理一些事情,兩星期後又回台灣。
 
說真的,我覺 得我人都好好的,真的很不想做治療,因為我自己知道做化療好辛苦喔!雖然我的心中強烈知道也相信,我絕對不會被這疾病打倒,但是心中的恐懼與治療的未知, 讓我一直很怯步。直到一次住院做斷層掃描,姚醫師一直要我快點做治療,而我一直想要回家!最後,姚醫師對我撂狠話:「就遇到了,不然你要怎麼樣!(操台 語)」出院後,腦中不斷盤旋那句話,覺得好殘忍,卻又很真的一句話,好像被打回現實一般,在不願意下還是回到醫院。

既然決定做治療,我決 定要“知己知彼”,上網研讀許多中英文與Hodgkin’s Lymphoma的資料,的確,除了做化學治療,還必須做幹細胞移植,才是最完善的治療,內心才稍微定下來。這次的治療,我必須先接受2-3次的化學治 療,每次療程是連續5天,第一次住院可能需要住4-6星期。一聽到,又差點被嚇跑。第一次化療的第一天早上,護士來打抗組織胺,一打下去,有點不舒服,心 中第一個念頭就是「我要在姚醫師來巡房之前逃回家!」

化療過程中,也許是第一次,很多未知,治療頗辛苦。每天因為打類固醇,造成水腫、體 重增加,就必須要打利尿劑;打利尿劑就必須帶著點滴不斷跑廁所,而且常常會造成電解質流失,就又必須多吃幾顆藥補充。這種反覆的不舒服,真的很討厭。化療 後,狂吐兩天,體重剩下39公斤,我持續在醫院觀察整個血球的起伏變化。奇蹟似的,我只在醫院待16天,與姚醫師所說的4-6星期,差很大。

出 院後,我開心的過著屬於自己有點自由的生活,我開始思考住院的心態,反正都已經開始治療,需要改變一下,因為我感受不到我那種想要快點治好的決心,與其這 樣不開心,到不如換個心態看待住院這件事。在一次機會中,很完整的面對我整個復發的歷程,我仔細地傾聽自己內心的聲音。現在的不適應,是因為我沒得到喘 息,且說難聽一點,會來治療,有一部分原因是因為我找不出「說不」的理由。換個角度想,現在正金融風暴,畢業也不好找工作,我現在生病調養好,回去唸書取 得學位後,再出來找工作時,景氣也回春,工作還比較好找。我是有藉口的休息,比起沒工作在家當米蟲好多了。清楚知道方向後,我開始修正我的心態,每次住院 都像是去渡假,這樣的心情,一直陪伴我到出移植室。

做完3次移植前的化學治療,且成功取得我的造血幹細胞後,就準備做幹細胞移植。在移植 室或許孤單,或許更不舒服,心中的恐懼還是有的,但我卻比以前還要堅強。我知道我要去做更高級的享受,茶來張口、飯來伸手,有事只要按一下鈕的貴婦人生 活。其實,幹細胞移植並沒有想像中恐佈,也許我是自體移植,跟異體比起來,沒有排斥的問題,身體不適的狀況就少很多。高劑量化療後的幾天雖不舒服,當血球 回升後,一切的不舒服也就都沒有了。說真的,不管做任何治療之前,可以多收集資料,多了解自己的病況,但絕對不要自己嚇自己,常常都是自己的害怕才造成許 多不舒服,多給自己一點信心,絕對不要因為先入為主的觀念,影響到自己的治療。

在抗癌的過程中,還有兩個很重要的態度:(1)就醫不拖 延;(2)正向思考。很多人身體一有不舒服,沒到忍無可忍,就會得過且過,總覺得還有比看醫生更重要的事情。我當時就是從一個軟軟會動的淋巴腫,瞬間變成 很大很硬的淋巴瘤;讓我治療從放射線治療,變成化學治療輔以放射線治療。痛苦與不舒服,只會增加,不會減少。更何況,還有什麼事情比身體健康來的重要,什 麼東西都可以放棄,人的健康不能放棄,因為放棄,別的東西也都得放棄了!

我只是個普通人,對於突然來的復發,我也有情緒,也有不適應。但 這過程中,讓我感受正向思考的魔力。我接到很多美國同學、老師的鼓勵,每個人的來信中,一定會出現“Thinking Positive”,人很容易就陷入負面情緒中,當陷進去,所有事情都變的不開心、不舒服。相反的,與其不斷的抱怨自己的背景、自己的環境、自己的遭遇或 者自己的不幸,不如改個念頭,開始想想自己想要什麼。念頭只要一轉,看事情的角度都不一樣,我用不同的心態看生病住院這件事情,甚至形容移植室如同飛機頭 等艙,有最高等的享受與環境。

從小我就以「服務」為己志,第一次生病後,恰巧在學校修習「第三部門與非營利組織」,讓一位懵懂的社會系學 生知道自己出社會的方向,畢業要到基金會工作,替人服務。因為在非營利管理的知識仍不足,決定到美國繼續深造nonprofit management。到美國念書後,曾經在公共政策與非營利管理兩個領域徘徊,復發後,讓我更堅定知道我還是喜歡非營利管理,因為我想在醫療相關的基金 會,為人服務。

在我移植滿100天後,開始接觸一些癌症團體,探訪過幾位病友,也參加醫務社會工作研習會,學習到社工人員該如何協助處 理:人因為生病、就醫而帶來的社會問題。我覺得能利用我所學以及親身經歷,去幫助需要幫助的人,我更能利用同理心去關懷。現在的我,好希望可以將我的經 驗、我的精神分享給現在也遇到考驗的人,給予病友勇氣、支持,讓他們可以跟我一樣,勇敢面對癌症。
這是我的人生,或許有點曲折,但很精采!很少人會有和我相同的經歷,我之後還能繼續完成我的夢想,將我的經驗所學應用出來,我覺得很棒。很高興,我的人生有這樣的隨堂考試。


志願服務計劃

當選抗癌鬥士後想如何幫助其他人 
『服 務』一直是我從小的志願,生病讓我更清楚知道我想要怎樣地去幫助人。不管有沒有當選抗癌鬥士,服務已經是我的職志,我要成為終生的志工。從我生病後,我感 受到即使只是社會上一個小角色,都可以對這社會有所貢獻,我受到太多人的幫助,讓我也要以實際行動,去幫助需要幫助的人。

【短期】

  1. 計畫在2009年年底出書,分享我的抗癌故事,我用我自己的眼光及想法,去面對突如其來的復發與治療。希望可以分享給和我一樣遭遇的人,讓大家可 以不要畏懼,要勇敢面對。我會抱持電影“讓愛傳出去”那小孩的精神,透過我的書,幫助別人去幫助別人。若有2個人從我的書中有所收穫,願意再介紹給其他 人,慢慢就可以隨2的次方增加。若有版稅,我也將會捐出。
  2. 回紐約之前,到髓緣之友、喜願協會等癌友團體當志工,關懷病友,並累積志工實際經驗。
  3. 預計在2010年1月回紐約念書,順利就會在2011年取得MPA碩士學位,並回台灣投入職場。

【中、長期】
畢業後,要找專為癌友或是重症病患服務的基金會工作,希望用我社會學與非營利管理的知識,再加上親身的經歷,能夠在基金會中有所貢獻。

你希望用獎勵金做什麼事情
我 對獎勵金的想法很簡單,我要捐出去!一半捐給台灣癌症基金會,感謝貴基金會舉辦如此有意義的活動,讓我有機會把抗癌的精神傳遞出去;另一半,我要捐給社團 法人髓緣之友協會。近年,除了得癌症的人越來越多,可能是醫學的發達,有越來越多疾病是可以經由幹細胞移植後得到痊癒,所以每年也是有好多人進行骨髓移 植。在我徬徨無助的時候,得到許多髓緣志工的鼓勵,髓緣算是病友所組成一個團體,大家有共同的背景,因為這樣的背景,更能夠協助將要進行骨髓移植的病友, 以過來人經驗,給予病友勇氣並陪伴渡過生命的難關。