目錄

葉北辰(B細胞淋巴癌)-交換一下感受,會發現自己並不孤獨


 

葉北辰/29歲
B細胞淋巴癌第三期

初發病時因為身體不舒服,覺得隨便運動一下就覺得很喘,拖到受不了才去看醫生。當時去看台大醫院公館院區的胸腔內科,門診醫生問診之後就輕鬆地說:「那你去照個X光和心電圖再來給我看一下好了」。

當我帶著X光片進去,他拿到燈光下一看,就大喊:「天啊!」。然後把我的X光片拿去跟別診的醫師一同會診,討論完就跟我說需要住院做進一步的檢查:「嗯~今天沒有床位,明天中午來報到,順便抽血,請你在外面等一下...」

出來坐在診間外面等著他幫我排床位時,心裡面的感覺五味雜陳,真是筆墨難以形容。雖然還不確定發生了什麼事,但是隱約有一種不安的預感。那是一種從來沒有經歷過的沈默,連內心的自我獨白都鴉雀無聲,不知道該說什麼。我並不是很能精確地描述當時的情緒,可能是有點緊張,也不算害怕,就是一片空白但又充滿壓力。

年輕充滿信心的我沒什麼猶豫地就開始接受標準療程,做完六次化療之後再緊接著做放射線治療。噁心、掉頭髮、血球降低我都經歷過,但是化療效果很好,腫瘤消失,身上也找不到癌細胞的蹤影。

92年12月底發現得了淋巴癌,到93年七月中化療和放療正式告一段落。好不容易熬到治療結束,正慶幸自己要開始回復正常生活時,我又在93年10月底因為胰臟發炎而掛急診,住院檢查才發現是腫瘤復發,這時心情有點低落,畢竟治療才剛結束兩個多月,就傳來復發的消息,而且還有轉移,之前是一顆大的長在胸腔,現在是腹腔長了一堆小的腫瘤,其中一顆堵住總膽管,所以才會胰臟發炎。

復發對我的打擊很大,原本我以為自己年輕,身體好,就算是癌症又怎樣,我一定會治好的,當時對自己的樂觀和積極還頗有幾分得意,在BBS、MSN上的暱稱都設定為「抗癌小鬥士」。然而復發之後,我才驚覺到我的生命似乎沒有我想像中那般強韌。

接下來開始了長達八個月的住院生涯,我一直很抗拒,我是個靜不下來的人,現在卻要脫離我的正常生活,每天關在醫院的病房中,這對我來說非常難以接受。

復發時,腫瘤堵住總膽管導致胰臟發炎,禁食超過七週,必須從體外(右邊肋骨間)插入一根導管,穿過肝臟,通到總膽管,才能避免胰臟繼續發炎。插這個導管的過程長達一小時,我完全清醒,痛不欲生(醫生不給我麻醉或許有其考量,但這是我第一次開始懷疑生物課本上說肝臟沒有痛覺神經是騙人的),這段真是治療中最痛苦的回憶。有趣的是,某次我喝完豆漿之後,發現它從這根導管直接流出體外,醫生看了也嘖嘖稱奇。

復發後的化療不算順利,一直換藥。那段過程還蠻刺激的,每次化療一打就是整整七天。前幾次化療沒什麼效果,後來腫瘤有縮小,但是很快又換位置復發,必須再度換藥。而某些藥物我使用的累積劑量已經到達極限,再打會有危險,我一度陷入無藥可用的窘境。這中間移植病房的主治醫師就開始跟我溝通、討論我的狀況,就說要趕快換藥再打,必須把腫瘤壓到最小,再到移植病房進行自體幹細胞移植,這樣效果才會好。

我問:「如果還是壓不住呢?那就直接去做移植?」
他回答:「那就要看狀況了,治療有很多種,有積極的治療,也有維持生活品質的治療,這要看每個人的選擇...」

後來我打了一種健保尚未給付的第三線藥物(我是全台灣第二個打這種藥物的人,但是前一個人沒有成功...),也不知道到底有沒有壓制到腫瘤,隔一天就直接進入移植病房進行自體幹細胞移植。

入移植病房的前一晚,我難以入睡。剛發病時,醫生說化療反應很好,我又覺得自己年輕樂觀,要治好一定沒問題;而短時間內的復發雖然無奈但也只好接受事實。現在要進入移植病房,我發現我似乎可以坦然面對但又有些不捨,對於自己病症的無控制感,讓我不知道該樂觀面對還是憂心忡忡。

這也讓我開始思考自己生命的意義及目的,如果我就這樣走了,這個世界會有什麼樣的不同?而如果我幸運的存活下來,我生命的意義和目的又會有什麼樣的改變?曾經和一個與我同年的住院醫師聊到關於死亡的話題,他打趣地說到:「如果我們能坦然接受死亡,是不是代表我們這種人胸無大志,所以沒什麼牽掛?」。坦白說,這些問題的答案可能需要我用一輩子來尋找和驗證。

當然重大疾病這件事有改變我的人生觀,但是我很難具體的說明到底是什麼改變。大概就是看事情的角度比較多元化,可以接受不同的觀點。對事情的價值觀改變,例如以前的我很容易因為一些小事生氣,例如:睡過頭、打籃球打不順一直輸。生病以後就覺得我受過那麼多苦,還怕什麼事情折磨我呢?睡過頭,唉壓~~沒關係啦!那都已經睡過頭,懊悔也不能改變什麼啦!打籃球,輸了就算啦!運動嘛~這麼在意輸贏幹嘛~打歡樂籃球就好啦!覺得生命很重要,我不要花太多時間去懊悔一些不能改變的事,應該更積極地去活的更好,讓生命更有意義。熬過這麼多治療的痛苦,卻讓一些小事影響自己的情緒,不是很可惜嗎?

由於我是念心理的,在生病之後,發現坊間關於癌症的治療資訊多如牛毛,但是對於癌症病人或家屬心理狀況(情緒和想法)的關注卻少之又少,所以很想要在這方面以自己所學進行一些努力。例如我在BBS上開版討論關於癌症的心理感受,例如:病友本身得知這個消息的心情,又如何因應呢?而家屬和親朋好友得知這樣的訊息,又是什麼樣的感受?有什麼樣的反應呢?我覺得癌症不管是對病友本身,還是病友身邊的人(家屬、好友)都是一個很大的壓力源。我想如果大家能有一個分享的空間,交換一下自己的感受,或許就會發現自己的感受並不孤獨,或是發現除了自己的想法之外,也可以有其他的觀點。

從心理感受這個部分幫助病友,一直是我罹癌後的主要願景,除了自己去探望病友之外,也常常應一些癌症相關機構的邀請進行演講。這個部分我將持續進行下去,而若真能獲得抗癌獎勵金,我將捐給「08愛俱樂部(淋巴癌病友會)」,以助進行淋巴癌病友的心理關懷。